Spring naar inhoud


- - - - -

PDS - Crohn


  • Log in om te reageren
453 reacties op dit onderwerp
Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#316 Geplaatst 17 juli 2013 - 14:35

Nuja zo als ik er nu bij loop heb ik vast ook kans op haaruitval denk ik zo. Als je lichaam verzwakt is zwakt alles mee af?

Mn ma kwam gisteren af met molkosan ofzo, de dokter zei dat dat wel goed was om te nemen. Wat stinkt dat spul zeg! Je moet het in water doen of fruitsap ofzo. Vraag me af of ik het ook in cola mag kappen. :p

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#317 Geplaatst 17 juli 2013 - 14:37

kanker is niet te genezen?
Euh, mag ik je tegenspreken aub, ik ben toch genezen
Ik sluit niet uit dat het gaat terugkomen maar k ga mijn 8ste jaar toch kankervrij in...
En ik ken nog een hele hoop mensen die ook genezen zijn.

Dat je die chemo gerelateerde dingen niet wil nemen dat snap ik, maar je zegt zelf dat je specialist of dokter gezegd heeft dat er ook andere mogelijkheden zijn.
Maar die wil je ook niet overwegen blijkbaar...
De mensen die hier komen reageren die zelf crohn hebben en die medicatie nemen en die er geholpen mee zijn of die een partner of familielid hebben met crohn en die geholpen worden met medicatie dat negeer je gewoon
Pillen zijn een absolute no no en no go sowieso
Maar t is en blijft een feit dat wat je tot nu toe al gedaan of geprobeerd hebt niet werkt...
Wat is dan de volgende logische stap?
Dat je je aanpak verandert toch en ne keer iets anders probeert.
Alé ja, dat lijkt mij toch heel logisch te zijn
Voor jou is t dat blijkbaar niet.

En wat je stress niveau betreft, dat is volgens jou pakken beter?
Maar je voelt je wel diep ellendig en ongelukkig en zit tranen met  tuiten te wenen...
Dat spreekt mekaar toch wel tegen nietwaar.
Mij lijkt het dan logisch dat je dan tijd en moeite steekt in je mentaal welzijn en je daar iets aan probeert te doen met de hulp van iemand die alles objectief kan bekijken en die je een zetje in de goeie richting kan geven en die je kan helpen bij het managen van je stress
Volgens jou is dat dan niet nodig

Ik vind het gewoon heel zuur dat iemand die kan geholpen worden en die een beter leven kan krijgen gewoon niet wil geholpen worden omwille van een bepaald gevoel (je bent ervan overtuigd dat je gaat doodgaan als je medicatie neemt iets dat ik eerlijk gezegd nogal van de pot gerukt vind) en die persoon omwille van dat bepaald gevoel serieuze oogkleppen opzet
Maar t is jouw beslissing en jouw leven ook al vind ik het dan enorme zonde dat je je miserabel zit te voelen terwijl dat helemaal niet hoeft...
Geplaatste afbeelding

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#318 Geplaatst 17 juli 2013 - 14:43

Quote

Dat je die chemo gerelateerde dingen niet wil nemen dat snap ik, maar je zegt zelf dat je specialist of dokter gezegd heeft dat er ook andere mogelijkheden zijn.
Maar die wil je ook niet overwegen blijkbaar...
Dat zeg ik nergens... Ik heb het al de hele tijd over die specifieke pillen die op chemo berust zijn. Ik weet nog niet eens welke alternatieven er zijn, daarom ga ik net naar die specialist dus...

Quote

partner of familielid hebben met crohn en die geholpen worden met medicatie dat negeer je gewoon
Waar negeer ik hun? Ik heb gereageerd op hun berichten en zelfs nog vragen gesteld aan hun?

Quote

En wat je stress niveau betreft, dat is volgens jou pakken beter?
Maar je voelt je wel diep ellendig en ongelukkig en zit tranen met  tuiten te wenen...
Ja, bij het idee aan die pillen, niet van de stress hier in huis. Het is hier rustig en netjes zoals ik het wil.

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#319 Geplaatst 17 juli 2013 - 14:46

Ik wens je gewoon heel veel courage toe en ik hoop van ganser harte dat je toch ne keer iets vindt dat je kan helpen.
Ik ben in ieder geval al blij dat je dan toch niet alles van medicatie uitsluit want die indruk had ik toch
Geplaatste afbeelding

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#320 Geplaatst 17 juli 2013 - 14:53

Bekijk berichtlathyrus, op 17 juli 2013 - 14:46, zei:

Ik wens je gewoon heel veel courage toe en ik hoop van ganser harte dat je toch ne keer iets vindt dat je kan helpen.
Ik ben in ieder geval al blij dat je dan toch niet alles van medicatie uitsluit want die indruk had ik toch
Nee ik heb de laatste tijd zelfs gewone medicatie genomen. Daarom vertelde ik ook van die maagtabletten vb. Dat was gewone medicatie en is ongeveer euhm, maand geleden? Kwam gewoon echt niet goed en een alternatief sloeg wel aan. Moest ik niets willen zou ik niet bij die specialist langs gaan. Ik zag gewoon zelfs niet goed wat ik moest doen. De specialist waar ik geweest was heeft me gewoon wandel gestuurd omdat ik die ene soort pil niet wou. Ik moest het maar uitzoeken. Ik ben dan zelf maar gaan rondzoeken en uitproberen. Een jaar is alles goed gegaan en geen last gehad. Dan met de zelfmoord van mn ex en de rest van dat rotjaar ben ik beginnen op de sukkel raken en dat is zo door gesukkeld tot nu. Telkens een opstoot, eerst kleintjes, kwam ik bovenop, paar maand goed. Wat later een ergere, ok ook goed uit gekomen tot nu dus, deze sleept al effe aan, vandaar mijn keuze een andere arts te zoeken.

De dokter waar ik toen ging leek me ook al niet veel te kennen over andere dingen dan die paar pillen. Nu ga ik dus bij een arts waar ik als kind en tiener al ging. Hij is zowel gewone arts al gespecialiseerd in homeopathie. Hij gaat altijd eerst proberen helpen met alternatieven en pas als het echt nodig is gewone medicatie. En dat wil ik, niet iemand die meteen met chemische pillen gaat gooien als eerste optie. Als hij me zegt van kijk er is heeeeeelemaal niets dat je kan doen als alternatief vertrouw ik hem meer dan de dokter waar ik ging. Hij heeft me ook naar een specialist verwezen die ook zowel darmspecialist is als op de hoogte van alternatieve therapieën. In tegenstelling tot die waar ik daarvoor ging die volgens mij gewoon van overtuiging tegen alternatieven was. Dus ik denk dat dit wel een heel goede laatste poging is voor mij. :)

Bewerkt door Eibhlin, 17 juli 2013 - 14:56.


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#321 Geplaatst 17 juli 2013 - 15:18

Bekijk berichtEibhlin, op 17 juli 2013 - 14:53, zei:

Moest ik niets willen zou ik niet bij die specialist langs gaan.

Ah, ok, k zat me dat hier dus af te vragen waarom je dan bij een specialist zou gaan als je zo absoluut gekant bent tegen medicatie
t Is te hopen dat die specialist nu toch met iets op de proppen komt waarmee je gebaat bent.
Geplaatste afbeelding

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#322 Geplaatst 17 juli 2013 - 15:31

Bekijk berichtlathyrus, op 17 juli 2013 - 15:18, zei:

Ah, ok, k zat me dat hier dus af te vragen waarom je dan bij een specialist zou gaan als je zo absoluut gekant bent tegen medicatie
t Is te hopen dat die specialist nu toch met iets op de proppen komt waarmee je gebaat bent.
Ik hoop het ook, kheb er wel een goed gevoel bij eigenlijk.
Ik wou dat het al morgen avond was eigenlijk, ik wil er zo snel mogelijk aan beginnen aan al dat gedoe wat ook komen zal. Dat het achter de rug is en ik misschien nog iets aan mn zomer heb.

catherine
catherine
  • 40.162 berichten
OFFLINE

#323 Geplaatst 17 juli 2013 - 15:57

Ga eens met een psycholoog praten over je angsten denk dat je die dringend nodig hebt.
Die kan je mss helpen je denk patroon dat helemaal verkeerd is te doorbreken en je weer goede moed te geven voor het leven.


Elena
Elena
  • 1.401 berichten
OFFLINE

#324 Geplaatst 17 juli 2013 - 17:33

Ik wil toch een ding poneren: crohn is een auto-imuunziekte, en die luisteren jammer genoeg niet naar lichte middeltjes en homeopathie. Jammer genoeg is daarvoor zwaarder materiaal nodig om het euvel te lijf te gaan... Je kan beslissen de reguliere medicijnen niet te nemen, maar verwacht niet veel van je homeopathische korreltjes. Die kunnen, zelfs al zouden ze al werken, een auto-immuunziekte niet keren.

Féline
Féline
  • 1.922 berichten
  • 1 katten
OFFLINE

#325 Geplaatst 17 juli 2013 - 18:22

Bekijk berichtcatherine, op 17 juli 2013 - 15:57, zei:

Ga eens met een psycholoog praten over je angsten denk dat je die dringend nodig hebt.
Die kan je mss helpen je denk patroon dat helemaal verkeerd is te doorbreken en je weer goede moed te geven voor het leven.

ja, zeker overwegen

Nasa
Nasa
  • 5.382 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#326 Geplaatst 18 juli 2013 - 14:35

Heb ik ook al eens aangeraden: doe iets aan je omgang met stress. Er is in elk mensenleven stress, de manier waarop je daarmee omgaat doet veel. Als je leert om minder fel te reageren dan ga je fysiek en psychisch erop vooruit gaan. Crohn reageert zoals veel chronische ziekten erg op stress.
Als je jezelf ellendig laat en pijn laat lijden zorg je ervoor dat je lichaam in stress blijft. Om uit die cirkel te geraken zou medicatie toch kunnen helpen. Als dat ervoor zorgt dat je normaler kan functioneren... Het is toch belangrijker dat je je nu goed voelt, dan dat je binnen een paar jaar misschien ergens last van krijgt. Anders kan je voor zoveel dingen bang zijn: geen cola drinken want, geen snoep eten, niet in het verkeer komen...
Ben zelf chronisch ziek en ik ben zo slecht geweest dat ik wanhopig was en elke oplossing aangrijp. Omdat ik graag normaal wil functioneren en zoals iedereen mee wil kunnen. Ik heb geleerd om beter met stress en problemen om te gaan, dat heeft me veel geholpen. Je moet niet ziek zijn en pijn lijden. Hoe meer je dat nu doet, hoe slechter je wordt. Met iets dat je kan helpen, medicatie enz. zal je net beter worden omdat je lichaam ook rust vindt.
Ik merk dat je het heel moeilijk hebt om in het gewone leven te functioneren. Op je werk kreeg je zo snel klachten. Misschien goed om eens uit te zoeken met hulp van een therapeut of stress coach vanwaar die klachten op dat moment komen. Het geeft je zo'n angst of stress op dat moment dat je ziek wordt, waarom is dat zo? De wereld gaat moeilijk blijven, er zijn altijd problemen en vervelende mensen. En dan is het aan ons om te leren daarmee om te gaan zodat je er niet letterlijk ziek van wordt.
Sterkte!


Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#327 Geplaatst 18 juli 2013 - 18:53

Net terug van het ziekenhuis. Er zijn geen obstructies ofzo enkel dus die ontsteking. Nieuwe endoscopie was gelukkig niet nodig aangezien ze dat blijkbaar kunnen zien met dat cameratje en gel ding (naam effe kwijt).

Kmoet 3 weken een ontstekingsremmer nemen die lijkt op cortisonen maar niet zo agressief is en minder kans op bijwerkingen geeft.
Die moet ik dan afbouwen met 1 pil per week, starten met 3. Na die 3 weken moet ik terug naar die specialist, bloedonderzoek. Dan moet ik nog iets anders nemen, iets met een spuit dat ik elke 2 weken moet zetten of laten zetten (waarschijnlijk word het dat laatste).

En altijd dat gedoe over die stress, heeeeel vriendelijk voor de hulp maar ik ken mezelf het beste. Momenteel voel ik me een pak rustiger in huis nu ik alleen ben dus dankje. Ik ben geen rondrennend idioot die zich ganse dagen loopt te stressen en op te jagen hoor. Al lijken jullie me blijkbaar graag zo te zien? Ik kan gewoon heel slecht om met dom gedrag en dat dom gedrag is nu uit mn huis en leven gebannen.

chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#328 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:32

Welke ontstekingsremmer is dat Entocort?? Vind 3 weken overigens bar weinig...vraag me af of de ontsteking in zo;n korte tijd weg zal gaan...ik heb altijd wel een aantal maanden eraan gezeten.
En die spuit is vast humira?
Geplaatste afbeelding

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#329 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:37

Bekijk berichtchanatas, op 18 juli 2013 - 19:32, zei:

Welke ontstekingsremmer is dat Entocort?? Vind 3 weken overigens bar weinig...vraag me af of de ontsteking in zo;n korte tijd weg zal gaan...ik heb altijd wel een aantal maanden eraan gezeten.
En die spuit is vast humira?
Nu moet ik clipper nemen en idd entocort. 2 augustus moet ik terug gaan, geen idee hoe dat heet met die spuit.

chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#330 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:41

Bekijk berichtEibhlin, op 18 juli 2013 - 19:37, zei:

Nu moet ik clipper nemen en idd entocort. 2 augustus moet ik terug gaan, geen idee hoe dat heet met die spuit.

2 medicaties moet je nu nemen? Clipper zegt me totaal niet. Die spuit zal humira zijn.
Geplaatste afbeelding