Spring naar inhoud


- - - - -

PDS - Crohn


  • Log in om te reageren
453 reacties op dit onderwerp
Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#331 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:42

Bekijk berichtchanatas, op 18 juli 2013 - 19:41, zei:

2 medicaties moet je nu nemen? Clipper zegt me totaal niet. Die spuit zal humira zijn.
Ja, die clipper is een soort cortisone maar waar je geen "maangezicht" ofzo van kan krijgen.

chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#332 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:44

Bekijk berichtEibhlin, op 18 juli 2013 - 19:42, zei:

Ja, die clipper is een soort cortisone maar waar je geen "maangezicht" ofzo van kan krijgen.
Ja entocort is ook een cortisone waar je die bijwerkingen van prednison niet of heel beperkt hebt...apart dat je ze beide moet nemen...ze hebben beide hetzelfde effect. Nou hopelijk helpt het.
Geplaatste afbeelding

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#333 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:46

Bekijk berichtchanatas, op 18 juli 2013 - 19:44, zei:

Ja entocort is ook een cortisone waar je die bijwerkingen van prednison niet of heel beperkt hebt...apart dat je ze beide moet nemen...ze hebben beide hetzelfde effect. Nou hopelijk helpt het.
Hij zei dat dat was omdat ze beiden op een andere plaats in werken. De ontsteking zit in mn dikke darm en ergens in mn dunne in de een of andere kronkel die hij toonde op zo een pop.

dolfjeweerwolfje
dolfjeweerwolfje
  • 13.875 berichten
    • Locatie: Kempen
  • 4 katten
OFFLINE

#334 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:49

Ik heb deze ziekte niet, maar ben wel ook medicatie aan het testen. Ik hou er ook niet van om pillen te nemen, maar als ze me fatsoenlijk doen functioneren, dan doe ik dat wel. Vaak is het zelfs beter voor je lichaam er toch te nemen.
En ja, elke pil kan bijwerkingen hebben en dit is sterk persoonsafhankelijk.
De eerste medicatie die ik probeerde, werkt bij vele personen zeer goed. Ik had ongelofelijk nare bijwerkingen!
Dus ja....

Ik heb niet alles gelezen (is wat veel...). Mijn mening over homeopatische middelen is dat het kan helpen bij kleine dingen en geloof echt dat kruiden als medicatie kan gebruikt worden. Maar dan heb ik het over wat buikpijn, wat hoofdpijn, om te kunnen slapen,....
Maar voor ergere dingen vrees ik inderdaad ook dat daarvoor 'echte' medicatie nodig is....


Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#335 Geplaatst 18 juli 2013 - 19:55

Wel ja nu zal iedereen happy zijn, ik ben het zat, beu, heeeelemaaal gehad. Het gedoe, het zoeken, de commentaren, beledegingen. Ik zal vanaf nu gewoon slikken en spuiten wat ze me geven! Lekker niet nadenken, geen bijsluiters lezen, nemen die hap! En loopt het fout af is ook iedereen blij. Kheb mn pilletjes en spuitjes genomen en ik ben dan ook van die ziekte af i guess. :p Laten we maar hopen dat ik plots dus niets raar krijg zeker. We zullen wel zien he. In elk geval lijken inspuitingen elke 2 weken me beter dan elke dag pillen slikken want ik en pillen en op tijd nemen gaat zeer slecht samen. Al heb ik echt wel een fobie voor naalden, als ze een baxter plaatsen lig ik te janken als een klein kind haha. Mn ma is gelukkig gewoon spuiten te zetten, deed ze bij haar moeder ook altijd, die had suiker. Zo moet ik ook niet elke dag geconfronteerd worden met medicatie.

Bewerkt door Eibhlin, 18 juli 2013 - 19:57.


*Loentje
*Loentje
  • 518 berichten
    • Locatie: Ichtegem
  • 4 katten
OFFLINE

#336 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:04

Ik ben vandaag terug naar het ziekenhuis geweest voor mijn infuus met Remicade. De dokter vertelde me dat hij weer wat meer ontsteking zag in mijn stoelgang en ging daarom vandaag mijn dosis verdubbelen. Wat ik me pas later zo aan het afvragen was: 'En waarom is dit eigenlijk nodig als ik zo goed als geen klachten heb..?' :s  Weer wat meer chemische brol in mijn lichaam en voor wat..?? + potverdorie een halve dag in dat ziekenhuis zitten omdat het dan over een langere tijd moet lopen. :evil:

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#337 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:07

Bekijk bericht*Loentje, op 18 juli 2013 - 20:04, zei:

Ik ben vandaag terug naar het ziekenhuis geweest voor mijn infuus met Remicade. De dokter vertelde me dat hij weer wat meer ontsteking zag in mijn stoelgang en ging daarom vandaag mijn dosis verdubbelen. Wat ik me pas later zo aan het afvragen was: 'En waarom is dit eigenlijk nodig als ik zo goed als geen klachten heb..?' :s  Weer wat meer chemische brol in mijn lichaam en voor wat..?? + potverdorie een halve dag in dat ziekenhuis zitten omdat het dan over een langere tijd moet lopen. :evil:
Had ik ook met die imuran. Had dat genomen, vraagt die specialist hoe het gaat. Ik zeg ja, ik voel me niet slechter ofzo qua buik en diarree. Moest ik plots ook de boel verdubbelen. Snapte ook echt de logica niet. Nuja van die rommel ben ik af, nu wat anders.

dolfjeweerwolfje
dolfjeweerwolfje
  • 13.875 berichten
    • Locatie: Kempen
  • 4 katten
OFFLINE

#338 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:16

Bekijk berichtEibhlin, op 18 juli 2013 - 19:55, zei:

Wel ja nu zal iedereen happy zijn, ik ben het zat, beu, heeeelemaaal gehad. Het gedoe, het zoeken, de commentaren, beledegingen. Ik zal vanaf nu gewoon slikken en spuiten wat ze me geven! Lekker niet nadenken, geen bijsluiters lezen, nemen die hap! En loopt het fout af is ook iedereen blij. Kheb mn pilletjes en spuitjes genomen en ik ben dan ook van die ziekte af i guess. :p Laten we maar hopen dat ik plots dus niets raar krijg zeker. We zullen wel zien he. In elk geval lijken inspuitingen elke 2 weken me beter dan elke dag pillen slikken want ik en pillen en op tijd nemen gaat zeer slecht samen. Al heb ik echt wel een fobie voor naalden, als ze een baxter plaatsen lig ik te janken als een klein kind haha. Mn ma is gelukkig gewoon spuiten te zetten, deed ze bij haar moeder ook altijd, die had suiker. Zo moet ik ook niet elke dag geconfronteerd worden met medicatie.

Is dit een reactie op mijn post? Ik zeg toch niet dat 'pillen moet slikken' ed. Zelf heb ik geleerd dat ik het best geen bijsluiter lees op voorhand. Als ik iets merk dan ga ik pas lezen. Anders 'weet' je wat de bijwerkingen kunnen zijn en je kunt je dit onbewust wel koppelen aan de medicatie terwijl dit misschien niet zo is.
Ik zeg enkel mijn mening en mijn ervaringen. Jij doet waarbij jij ge goed voelt he. Maar 1 ding kan ik wel zeggen....
Jij voelt je allesbehalve goed hoor!!! Zeker ook omdat je zo 'bitsig' bent (zoals ze dit bij ons zeggen).

Zoals ik zei krijgen bepaalde mensen geen bijwerkingen, andere mensen rare bijwerkingen. Ik kreeg van bepaalde nachtmedicatie enorme eetlust. Ik melde dat aan mijn specialist en ze zei dat ik de eerste was die dit had (waarvan ze het wist). Maar ze nam me wel serieus! Ze zei ook dat elke medicatie een andere uitwerking heeft bij elk ander lichaam. Wat voor de ene goed is, kan voor de andere slecht zijn.
Ik ben meestal zo'n uitzondering :goofy:  :louche:  .

Wat ik wel geleerd heb, is te leren leven met wat ik heb. Oke, dat gaat uiteraard op en af en zou ook veel liever hebben dat ik niets 'mankeer'. Maar ben nu al lang blij dat medicatie mijn leven toch iets aangenamer maken.

En ik schrijf enkel vanuit MIJN ervaringen en MIJN mening. Dus je hoeft je voor niets aangevallen te voelen....

Ik merk dat je zeer angstig bent voor eventuele bijwerkingen en wat medicatie met je lichaam doet. Wel ik had dit ook (niet in zo'n ergere vorm) en heb hier openlijk met mijn specialist over gepraat. Ik heb haar vertelt wat ik dacht erover. Bv. Waarom zou ik dit nemen, als dat ook kan? Zij heeft daar gewoon eerlijk haar mening over gegeven. En kan me daar wel in vinden....


Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#339 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:24

Bekijk berichtdolfjeweerwolfje, op 18 juli 2013 - 20:16, zei:


Is dit een reactie op mijn post? Ik zeg toch niet dat 'pillen moet slikken' ed. Zelf heb ik geleerd dat ik het best geen bijsluiter lees op voorhand. Als ik iets merk dan ga ik pas lezen. Anders 'weet' je wat de bijwerkingen kunnen zijn en je kunt je dit onbewust wel koppelen aan de medicatie terwijl dit misschien niet zo is.
Ik zeg enkel mijn mening en mijn ervaringen. Jij doet waarbij jij ge goed voelt he. Maar 1 ding kan ik wel zeggen....
Jij voelt je allesbehalve goed hoor!!! Zeker ook omdat je zo 'bitsig' bent (zoals ze dit bij ons zeggen).

Zoals ik zei krijgen bepaalde mensen geen bijwerkingen, andere mensen rare bijwerkingen. Ik kreeg van bepaalde nachtmedicatie enorme eetlust. Ik melde dat aan mijn specialist en ze zei dat ik de eerste was die dit had (waarvan ze het wist). Maar ze nam me wel serieus! Ze zei ook dat elke medicatie een andere uitwerking heeft bij elk ander lichaam. Wat voor de ene goed is, kan voor de andere slecht zijn.
Ik ben meestal zo'n uitzondering :goofy:  :louche:  .

Wat ik wel geleerd heb, is te leren leven met wat ik heb. Oke, dat gaat uiteraard op en af en zou ook veel liever hebben dat ik niets 'mankeer'. Maar ben nu al lang blij dat medicatie mijn leven toch iets aangenamer maken.

En ik schrijf enkel vanuit MIJN ervaringen en MIJN mening. Dus je hoeft je voor niets aangevallen te voelen....

Ik merk dat je zeer angstig bent voor eventuele bijwerkingen en wat medicatie met je lichaam doet. Wel ik had dit ook (niet in zo'n ergere vorm) en heb hier openlijk met mijn specialist over gepraat. Ik heb haar vertelt wat ik dacht erover. Bv. Waarom zou ik dit nemen, als dat ook kan? Zij heeft daar gewoon eerlijk haar mening over gegeven. En kan me daar wel in vinden....

Nee gewoon algemeen bedoeld :)
Dat bitsige is omdat ik het gewoon echt zat ben altijd veroordeeld te worden omdat ik toch wou proberen iets anders te vinden. Als je niet probeert kan je niet weten toch. Wel nu hebben we ontdekt dat er niets is of althans in mijn ogen, niets wil gemaakt worden dat gezonder is.

Oei toch geen nachtelijke eetbuien tot gevolg? Ik heb ook soms rare dingen voor. Van imodium ga ik vb net overgeven, van pijnstillers krijg ik enorme maagpijn en van mn maagtabletten deed ik ook niets anders dan overgeven. Toen we die bijsluiter af gingen om te zien of ik misschien slecht was door die pil hebben we zowat alles uit elke categorie kunnen afvinken. Ik hou het dus soms wel bij de bijsluiter lijst. :)

Ik heb ook gezegd hoe ik me voelde bij medicatie en die eerste specialist stuurde me dus wandel. Deze waar ik nu ging heeft wel geluisterd en in gesprek gegaan. Mijn probleem dat ik heb met die imuran hebben we besproken en daarom bood hij dus wat anders aan. Met angst een bepaald medicijn nemen is ook niet gezond! Die dat ik nu zou moeten nemen zouden blijkbaar als ik hem mag geloven ook je immunsysteem onderdrukken maar toch niet zo agressief en zwaar zijn als imuran. Minder bijwerkingen ook.

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#340 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:34

Toen ik vroeg of ik daar ook haaruitval van kon krijgen zei he nee maar dat ik bij een opstoot sowieso wel haarverlies heb. Dan keek die zo eens naar me, zegt die "maar jij hebt daar blijkbaar wat op gevonden om te camoufleren". :lachen:

dolfjeweerwolfje
dolfjeweerwolfje
  • 13.875 berichten
    • Locatie: Kempen
  • 4 katten
OFFLINE

#341 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:41

Ik denk (!) dat bij jou ook het 'probleem' zit dat je snel angstig wordt van medicatie. Natuurlijk zeg ik niet dat je geen alternatieve dingen mag proberen, maar iedereen heeft daar een eigen mening over.
Je zou eigenlijk eens over je angst moeten praten, dat gaat je misschien al vooruit helpen.
Ik heb ook jaaaaaaaren rondgelopen met bepaalde dingen die mijn huisarts altijd wegwuifde of weet aan andere dingen. Gelukkig heb ik nu een specialist die WEL luistert en me serieus neemt. Heb in het verleden ook al andere specialisten gehad (voor nog iets anders) en uiteindelijk heb ik nu een goede gevonden. De vorige bleef maar 2 jaar lang rond éénzelfde iets hangen. Wilde zelf de knoop niet doorhakken of dan weer wel, dan weer niet. Ik moest altijd langskomen om er 5 min. binnen te zijn, maar weeral geen stap verder. Werd dat beu, maar ben gelukkig via iemand anders bij een andere specialist terecht gekomen. En heb er nog geen spijt van gehad.
Daar ben ik wel van overtuigd, dat je je goed moet voelen bij een specialist. Die ene stond heel hoog aangeschreven, maar IK wil ook weten wat en hoe!! Het is mijn lichaam en wil graag weten als ik pijn heb, hoe dit komt.

Neenee, geen nachtelijke eetbuien. Gewoon overdag had ik constant zin. Ik ben er enkele kg. door bijgekomen en zijn er nog steeds niet af :s . Ook had ik vroeger bv. genoeg met 2 boterhammen, terwijl ik er nu 4 nodig heb (mijn maag zal uitgezet zijn waarschijnlijk).

Ik heb geleerd om op mijn strepen te gaan staan (wel op een vriendelijke manier).


Bekijk berichtEibhlin, op 18 juli 2013 - 20:34, zei:

Toen ik vroeg of ik daar ook haaruitval van kon krijgen zei he nee maar dat ik bij een opstoot sowieso wel haarverlies heb. Dan keek die zo eens naar me, zegt die "maar jij hebt daar blijkbaar wat op gevonden om te camoufleren". :lachen:

Dit bedoelde ze volgens mij niet slecht, wel?


chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#342 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:45

Ik wil even melden dat maagtabletten vrij slecht voor je zijn als je crohn heb...net als een hele hoop andere soorten pijnstillers, weet niet precies welke je niet mag slikken...maar in iedergeval naproxen en ibubrofen niet...(hoewel ik ibu wel geslikt heb toen ik onwijze kiespijn had...maar ik reageer er dan ook niet echt slecht op).
Geplaatste afbeelding

dolfjeweerwolfje
dolfjeweerwolfje
  • 13.875 berichten
    • Locatie: Kempen
  • 4 katten
OFFLINE

#343 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:48

Bekijk berichtchanatas, op 18 juli 2013 - 20:45, zei:

Ik wil even melden dat maagtabletten vrij slecht voor je zijn als je crohn heb...net als een hele hoop andere soorten pijnstillers, weet niet precies welke je niet mag slikken...maar in iedergeval naproxen en ibubrofen niet...(hoewel ik ibu wel geslikt heb toen ik onwijze kiespijn had...maar ik reageer er dan ook niet echt slecht op).

Deze tabletten zijn sowieso niet zo goed. Ze tasten je slijmvlies aan in je maag bij langdurig gebruik, waardoor je ontstekingen krijgt. Dit gebeurt al bij een gezonde maag (darmen,...).

Bewerkt door dolfjeweerwolfje, 18 juli 2013 - 21:07.


Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#344 Geplaatst 18 juli 2013 - 20:51

Bekijk berichtdolfjeweerwolfje, op 18 juli 2013 - 20:41, zei:

Ik denk (!) dat bij jou ook het 'probleem' zit dat je snel angstig wordt van medicatie. Natuurlijk zeg ik niet dat je geen alternatieve dingen mag proberen, maar iedereen heeft daar een eigen mening over.
Je zou eigenlijk eens over je angst moeten praten, dat gaat je misschien al vooruit helpen.
Ik heb ook jaaaaaaaren rondgelopen met bepaalde dingen die mijn huisarts altijd wegwuifde of weet aan andere dingen. Gelukkig heb ik nu een specialist die WEL luistert en me serieus neemt. Heb in het verleden ook al andere specialisten gehad (voor nog iets anders) en uiteindelijk heb ik nu een goede gevonden. De vorige bleef maar 2 jaar lang rond éénzelfde iets hangen. Wilde zelf de knoop niet doorhakken of dan weer wel, dan weer niet. Ik moest altijd langskomen om er 5 min. binnen te zijn, maar weeral geen stap verder. Werd dat beu, maar ben gelukkig via iemand anders bij een andere specialist terecht gekomen. En heb er nog geen spijt van gehad.
Daar ben ik wel van overtuigd, dat je je goed moet voelen bij een specialist. Die ene stond heel hoog aangeschreven, maar IK wil ook weten wat en hoe!! Het is mijn lichaam en wil graag weten als ik pijn heb, hoe dit komt.

Neenee, geen nachtelijke eetbuien. Gewoon overdag had ik constant zin. Ik ben er enkele kg. door bijgekomen en zijn er nog steeds niet af :s . Ook had ik vroeger bv. genoeg met 2 boterhammen, terwijl ik er nu 4 nodig heb (mijn maag zal uitgezet zijn waarschijnlijk).

Ik heb geleerd om op mijn strepen te gaan staan (wel op een vriendelijke manier).




Dit bedoelde ze volgens mij niet slecht, wel?
Ik moet zaken eten waar ik snel van aankom. Kzit met ondergewicht maarja dat dacht ik wel al.

Nee was niet slecht bedoeld van mn haar. Met dreadlocks valt je haar namelijk niet uit maar blijft er in zitten. Zo zie je dus eigenlijk niet echt of je haar verliest of dunner zou worden ofzo.

Ik ben nu ook bij een andere gegaan omdat ik me bij die vorige niet goed voelde. Deze gaf ook meer uitleg en zei precies wat de andere opties waren. Opties dat die andere nooit heeft boven gehaald. Ook zei hij dat ik geen cortisone moest nemen, dat die niet goed voor me waren, die vorige heeft me dat wel laten nemen.

Bekijk berichtchanatas, op 18 juli 2013 - 20:45, zei:

Ik wil even melden dat maagtabletten vrij slecht voor je zijn als je crohn heb...net als een hele hoop andere soorten pijnstillers, weet niet precies welke je niet mag slikken...maar in iedergeval naproxen en ibubrofen niet...(hoewel ik ibu wel geslikt heb toen ik onwijze kiespijn had...maar ik reageer er dan ook niet echt slecht op).
Ja daarom dat ik van dokter veranderd ben ook. Die hebben me meermaals pillen voor geschreven die je blijkbaar niet mag nemen met crohn.

chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#345 Geplaatst 18 juli 2013 - 21:05

Bekijk berichtdolfjeweerwolfje, op 18 juli 2013 - 20:48, zei:


Deze tabletten zijn sowieso niet zo goed. Ze tasten je slijmvlies aan in je maag bij langdurig gebruik, waardoor je ontstekingen krijgt. Dit gebeurd al bij een gezonde maag (darmen,...).

Dat weet ik, maar bij Crohn wordt het echt afgeraden...en langdurig gebruik van elk medicijn lijkt me nou niet bepaald gezond he...
Geplaatste afbeelding