Spring naar inhoud


- - - - -

PDS - Crohn


  • Log in om te reageren
453 reacties op dit onderwerp
Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#376 Geplaatst 12 augustus 2013 - 13:40

Bekijk berichtmiranda, op 12 augustus 2013 - 13:36, zei:


dit attest dat de specialist schrijft moet je aangetekend naar je werk sturen .. zij zullen dan de arbeidsgeneesheer verwittigen .. doen ze dat niet moet je zelf de dienst ervan verwittigen...
je gaat je ook weer moeten inschrijven als werkzoekende ... je bent dan ongeschikt verklaard voor de job als poetshulp maar arbeidsgeschikt voor andere werken...
hopelijk werken de nieuwe medicatie ...

Jup weet ik :) kheb het al zitten opzoeken.
Khoop het ook want ik heb absoluut geen zin in dat ziekenhuis te gaan liggen. Straks er om rijden, apotheek is nu nog gesloten en vanavond er mee beginnen. :(

Elena
Elena
  • 1.401 berichten
OFFLINE

#377 Geplaatst 12 augustus 2013 - 15:07

Mag ik vragen welke medicatie je neemt? Mijn man heeft ook crohn, en hem willen ze enkel methotrexaat voorschrijven, eventueel imuran. Ik ben hier heel erg tegen, methotrexaat tast de lever aan, en imuran is ook geen pretje. Entocort is een corticosteroïde (bevat dus cortisonen) en kan enkel kort genomen worden, net zoals budenofalk. Het remt de ontsteking maar is onvoldoende om in remissie te gaan. Meestal wordt het maar drie maanden voorgeschreven, in afwachting dat imuran of MTX begint te werken. Het heeft namelijk te veel bijwerkingen (bijnierensuppressie, botontkalking...) en moet langzaam afgebouwd worden. Het kan eetlustbevorderend zijn, typisch voor hormoonpreparaten.

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#378 Geplaatst 12 augustus 2013 - 16:20

Ik heb ook imuran genomen, niet lang, ik vond het ook rommel. Het is eigenlijk kortweg chemo in pilvorm of toch een vorm er van. Voor het moment moet ik entocort nemen en neem ik clipper, beiden zijn soort cortisonen maar met minder bijwerkingen dan de gewone. Hierna krijg ik humira, dat zijn spuiten. Maar voor daar voor in aanmerking te komen moet je een erg genoege vorm hebben van crohn en moet je eerst 3 maand andere medicatie gebruikt hebben en er niet tegen kunnen. Die spuiten zijn namelijk heel erg duur en kun je niet zomaar krijgen, moet aangevraagd worden zelfs.

Jammer genoeg zijn al die medicatie tegen crohn vreselijke rommel als je op de bijsluiter af gaat, daarom dat ik ook zo lang er huiverig tegenover stond en nog wel sta. Maarja, "ge moet van iets sterven" zei mn opa altijd. :p

Elena
Elena
  • 1.401 berichten
OFFLINE

#379 Geplaatst 12 augustus 2013 - 16:31

Humira is een zogenaamde biological... straffe kost... Mijn man zijn crohn is zeer uitgebreid maar is toevallig ontdekt en hij merkt er weinig van. We opteren ervoor regelmatig colonoscopieën te ondergaan. We zijn hier jammer genoeg wel thuis in de 'auto-immuunziektes' en vind het toch wel jammer dat al die medicatie zoveel bijwerkingen heeft. Ofwel betekenen ze een aanslag op je nieren of lever, ofwel verhogen ze het risico op lymfomen, huid- en bloedkanker... Als je geen keuze hebt, maw als je totaal geen levenskwaliteit hebt omwille van een ziekte, dan heb je geen keuze. Maar in het geval van mijn echtgenoot vind ik het beter niet te behandelen. Intussen ligt de methotrexaat hier in de frigo... Dat zijn afwegingen die iedereen voor zichzelf moet maken natuurlijk.

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#380 Geplaatst 12 augustus 2013 - 16:59

Ik had daar ook voor gekozen, ging een jaar goed tot ik enkele tegenslagen kreeg. Zoals je wel weet heeft stress er een enorme impact op en wat sommigen hier ook zeggen over dat omgaan met stress. Sommige dingen lig je niet zomaar naast je neer van aaaach. Sindsdien op de sukkel geraakt en momenteel was het wel dringend nodig om een behandeling te starten of ik had het risico op een operatie. Ook willen ze dus die humira geven als onderhoudsmedicatie zodat die ontsteking dus niet meer terug komt. Ksta er niet echt voor te springen maar aan de andere kant ben ik moe gezocht naar alternatieven en oplossingen.

Ik ken zelf iemand die crohn had en inderdaad lymfekanker ontwikkeld heeft, nam ook medicatie. Dit is iets dat toch in je hoofd blijft spoken al zeggen ze "zet je over die angst van medicatie". Sorry maar dit is wel werkelijkheid. Ik ben ook niet iemand die slikt als ze zeggen slik, ik weet graag wat en hoe en waarom.

Carowlina
Carowlina
  • 8.184 berichten
    • Locatie: O-L-V-Waver
  • 3 katten
OFFLINE

#381 Geplaatst 21 augustus 2013 - 22:52

Bij mij wordt er nu onderzoek gedaan naar pds.
Vrijdag kan ik bellen voor de resultaten van mijn stoelgang onderzoek om eventueel andere redenen uit te sluiten waarom ik zoveel symptomen heb van pds.

Ik had nog wel een vraagje. Sinds ik medicatie neem en vezels, is het veel beter.
Maar ben nu enkele dagen mijn medicatie en vezels vergeten en krijg weer last van buikpijn, diarree, maagpijn en misselijkheid.
Kan het zijn dat mijn maag en darmen niet meer tegen frisdrank kunnen? Ik heb vandaag ipv water wat meer cola gedronken en nu ben ik super misselijk en krijg oprispingen.


chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#382 Geplaatst 21 augustus 2013 - 23:16

Te veel vezels kunnen ook zorgen voor diarree he...zou daar wel een beetje mee opletten, maar zolang het goed gaat is het geen probleem natuurlijk...ik moet er wel erg mee oppassen.
En ja in frisdrank zit koolzuur waar je die oprispingen van kunt krijgen. Sowieso ook oppassen met koolzuur en suiker (wat ook veel in frisdrank zit) want daar kun je dus las van krijgen.
Maar je weet het pas zeker als je het uit gaat testen...tijdje geen frisdrank en daarna een keer wel frisdrank...dan weet je of je daar slecht op reageerd.
Geplaatste afbeelding

Carowlina
Carowlina
  • 8.184 berichten
    • Locatie: O-L-V-Waver
  • 3 katten
OFFLINE

#383 Geplaatst 21 augustus 2013 - 23:20

Ik moet zo 1 zakje vezels per dag. Tis niet dat ik vezelrijke voeding eet.
Ik drink eigenlijk altijd plat water, maar af en toe bij mijn schoonouders of op de club af en toe eens een cola.

chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#384 Geplaatst 21 augustus 2013 - 23:53

Ohhh zo'n zakje, dacht dat je voeding bedoelde...nee dan kan het geen kwaad.
Hmm ja ik weet niet of het daaraan kan liggen, zo af en toe lijkt me niet veel kwaad te kunnen doen...maar soms reageerd je lichaam sterk op bepaald eten of drinken.
Geplaatste afbeelding

Carowlina
Carowlina
  • 8.184 berichten
    • Locatie: O-L-V-Waver
  • 3 katten
OFFLINE

#385 Geplaatst 22 augustus 2013 - 14:13

Misschien met dat ik enkele dagen niks medicatie heb ingenomen dat mijn maag en darmen die frisdank niet zo oké vonden.
Anders heb ik daar geen last mee gehad.

chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#386 Geplaatst 22 augustus 2013 - 14:22

Ja dat zou heel erg goed kunnen.

Ik ben ook wel eens een paar dagen vergeten medicatie te nemen (toevallig afgelopen 2 dagen), maar heb verder geen last dan....alleen misschien op den duur wel...vorige keer had ik ineens vanuit het niets ontstekingen, dus slimmer gewoon mijn medicatie elke dag te nemen...maar ik ben zo slecht daarin haha
Geplaatste afbeelding

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#387 Geplaatst 22 augustus 2013 - 15:13

Ik heb hier nu zo een sodastream machine. Kan je zelf kiezen of en hoe veel bruis je in je frisdrank doet. Die bruis is ook minder hevig als wanneer je een fles koopt. Ik moet ook opletten met koolzuurhoudende dranken, zeker nu maar die sodastreams verdraag ik wel goed. Als ik dan es zin heb in iets maak ik me zo een fles. :) Ik krijg dan wel geen oprispingen maar mn hele buik gaat opzwellen en krampen.

Carowlina
Carowlina
  • 8.184 berichten
    • Locatie: O-L-V-Waver
  • 3 katten
OFFLINE

#388 Geplaatst 22 augustus 2013 - 16:21

Dat hadden wij vroeger ook Eibhlin. Was niet te drinken vind ik persoonlijk.
Ik hou het bij water voorlopig en gewoon zien dat ik mijn medicatie degelijk inneem.
En dan kan er al wel eens een glaasje af.

Eibhlin
Eibhlin
  • 14.751 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#389 Geplaatst 22 augustus 2013 - 16:24

Ah ik lust dat wel nog, te zien welke smaken natuurlijk, kvind ze ook niet allemaal zo geweldig.
Ik probeer hier ook flink elke dag mn pillen te nemen. Dat vind ik dan nog mee vallen met die andere boel. :( Kmoet nu een maand lang voor ik ga slapen een klysma opspuiten. Echt een rot gedoe, pfff. :( Ze zijn echt duur maar gelukkig helpen ze precies wel. De pillen waren blijkbaar niet voldoende om mn dikke darm te bereiken en die ontsteking tegen te gaan.

chanatas
chanatas
  • 5.503 berichten
    • Locatie: Amsterdam
  • 3 katten
OFFLINE

#390 Geplaatst 22 augustus 2013 - 16:50

Heb ik vroeger ook gehad die sodastream machine...10 jaar geleden ofzo...was leuk om te maken, maar vond het ook niet te drinken.
Geplaatste afbeelding