Spring naar inhoud


- - - - -

Even mijn hart luchten :)


  • Log in om te reageren
64 reacties op dit onderwerp
Nasa
Nasa
  • 5.382 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#31 Geplaatst 20 november 2012 - 13:02

Hey Louis en Ella!

Jij ook een student met chronische ziekte en dagelijks pijn... :8
Ik weet hoe het is... Ik doe mijn studie aangepast. Normaal is het 3 jaar, maar ik doe er 6 jaar over. Halftijds dus eigenlijk. En zo ben ik nu in mijn laatste jaar aanbeland. Hopelijk, want ik loop nu tegen heel wat problemen aan ivm stage... Maar ik wil even zeggen dat je er goed aan doet om te studeren! Dat diploma gaat het leven iets gemakkelijker maken! Gewoon al financieel. En op zo'n jonge leeftijd al maar stoppen (ook al is dat te begrijpen als het zo moeilijk is), dat vond ik zelf maar niks. Ben al ziek sinds mijn 12de. Kon moeilijk gewoon maar niet studeren en de rest van mijn leven de zieke uithangen. En dit is niet onrespectvol bedoeld naar anderen die het niet kunnen. Het is soms zo moeilijk dat ik me afvraag of het wel gaat lukken, of ik wel wat ga kunnen werken etc. Moet er constant voor vechten. Maar als ik al zo jong niks zou doen, dan heb ik al opgegeven voor mijn leven begint. En dan vind ik niet dat mijn leven iets waard is.

Het is wél heel belangrijk om een evenwicht te vinden. Constant over je grenzen gaan is ook niet goed, dan kan je later inderdaad niet meer. Heb het vaak genoeg gedaan. En dan kon ik erna een tijdje helemaal niet meer. Daarna word ik nooit meer zoals ervoor. Dus: studeer verder maar zorg voor jezelf! Luister naar je lichaam, doe het wat rustiger aan, dat mag!
En veel sterkte!


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#32 Geplaatst 20 november 2012 - 15:25

 hilleke, op 19 november 2012 - 13:02, zei:

knap van je dat je nog studeert, want je concentreren terwijl je pijn lijdt is echt enorm moeilijk.
Ik heb al meer dan een jaar voortdurend spierpijnen (fybromyalgie) en aan de wachtlijst in de pijnkliniek te merken (heb de intake doorgelopen, diagnose is gesteld en nu wachten op verdere therapie) zijn er ontzettend veel mensen die dag in dag uit met pijn moeten leven.

Na een superleuke dag gisteren waarbij ik mijn grenzen duidelijk heb overschreden ben ik nu kapot, dus ik besef maar al te goed wat je meemaakt, en zo te lezen is het bij jou nog zoveel erger.

Dikke knuf en veel sterkte, het is erg dat ik het moet zeggen, maar het voelt wel goed dat ik niet alleen ben, want enkel lotgenoten beseffen echt wat wij moeten doormaken.

:hug:


voor jou ook een dikke virtuele knuffel, ik weet zelf ook heel goed hoe het is om te moeten boeten voor de weinige dingen die je nog kan doen, plezant is anders maar een mens heeft het maar te aanvaarden, en de ene keer is dat al eens makkelijker dan de andere keer.
Ik vind dat ook dat het een groot verschil uitmaakt of je praat met een lotgenoot of met iemand anders die al die ervaringen niet heeft, een lotgenoot begrijpt het inderdaad veel beter.
Maar ik ben dan wel blij als iemand anders zich toch de moeite wil getroosten om het te proberen begrijpen in plaats van gewoon vol met vooroordelen te zitten en je al op voorhand af te schieten

 Louis&Ella, op 19 november 2012 - 22:33, zei:

Inderdaad, alleen lothenoten begrijpen het. Ik ben al heel wat 'vrienden' door deze ziekte kwijt.

Dankjewel, ik probeer het zolang vol te houden. Wie weet kan ik het later niet meer..


ik vind jou een hele dappere jongedame en t is inderdaad knap dat je onder deze omstandigheden toch nog verder studeert en je de moed niet opgeeft
Ik hoop heel heel hard dat je je studies helemaal kan afmaken en je erin slaagt om je doel te bereiken
Makkelijk zal t niet worden maar je mag er wel heel trots op zijn dat je het doet
Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#33 Geplaatst 20 november 2012 - 23:53

 lathyrus, op 20 november 2012 - 15:25, zei:




voor jou ook een dikke virtuele knuffel, ik weet zelf ook heel goed hoe het is om te moeten boeten voor de weinige dingen die je nog kan doen, plezant is anders maar een mens heeft het maar te aanvaarden, en de ene keer is dat al eens makkelijker dan de andere keer.
Ik vind dat ook dat het een groot verschil uitmaakt of je praat met een lotgenoot of met iemand anders die al die ervaringen niet heeft, een lotgenoot begrijpt het inderdaad veel beter.
Maar ik ben dan wel blij als iemand anders zich toch de moeite wil getroosten om het te proberen begrijpen in plaats van gewoon vol met vooroordelen te zitten en je al op voorhand af te schieten



ik vind jou een hele dappere jongedame en t is inderdaad knap dat je onder deze omstandigheden toch nog verder studeert en je de moed niet opgeeft
Ik hoop heel heel hard dat je je studies helemaal kan afmaken en je erin slaagt om je doel te bereiken
Makkelijk zal t niet worden maar je mag er wel heel trots op zijn dat je het doet

Dankjewel :). Het is niet gemakkelijk.
Vandaag was het weer van dat. Ze beginnen te zagen over ziektebriefjes, en dat ik niet ongewettigd afwezig kan zijn ( niet eerlijk voor de andere studenten -.-) Maar ik kan toch niet elke dag- om de dag naar de dokter lopen voor ziektebriefjes ? Wat een dure affaire zou dat wel niet worden ?!? En bijna geen enkele arts heeft nog maar van mijn ziekte gehoord... Eerst vonden ze het allemaal oke, ze 'begrepen' het en ik moest geen briefjes binnenbrengen, gewoon een mail sturen. En nu dit !!
Ik weet nie wat te doen..
Misschien maar eens een 10-beurten kaart vragen bij de dokter/ziekenhuis. De 11e keer gratis ;) :goofy:


Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#34 Geplaatst 20 november 2012 - 23:59

 Nasa, op 20 november 2012 - 13:02, zei:


Hey Louis en Ella!

Jij ook een student met chronische ziekte en dagelijks pijn... :8
Ik weet hoe het is... Ik doe mijn studie aangepast. Normaal is het 3 jaar, maar ik doe er 6 jaar over. Halftijds dus eigenlijk. En zo ben ik nu in mijn laatste jaar aanbeland. Hopelijk, want ik loop nu tegen heel wat problemen aan ivm stage... Maar ik wil even zeggen dat je er goed aan doet om te studeren! Dat diploma gaat het leven iets gemakkelijker maken! Gewoon al financieel. En op zo'n jonge leeftijd al maar stoppen (ook al is dat te begrijpen als het zo moeilijk is), dat vond ik zelf maar niks. Ben al ziek sinds mijn 12de. Kon moeilijk gewoon maar niet studeren en de rest van mijn leven de zieke uithangen. En dit is niet onrespectvol bedoeld naar anderen die het niet kunnen. Het is soms zo moeilijk dat ik me afvraag of het wel gaat lukken, of ik wel wat ga kunnen werken etc. Moet er constant voor vechten. Maar als ik al zo jong niks zou doen, dan heb ik al opgegeven voor mijn leven begint. En dan vind ik niet dat mijn leven iets waard is.

Het is wél heel belangrijk om een evenwicht te vinden. Constant over je grenzen gaan is ook niet goed, dan kan je later inderdaad niet meer. Heb het vaak genoeg gedaan. En dan kon ik erna een tijdje helemaal niet meer. Daarna word ik nooit meer zoals ervoor. Dus: studeer verder maar zorg voor jezelf! Luister naar je lichaam, doe het wat rustiger aan, dat mag!
En veel sterkte!


Ook voor mij was dit geen optie ! De ziekte is bij mij zichtbaar geworden tussen mijn 12 en 13 jaar. Op mijn 15 heb ik dan maar middenjury gevolgd, omdat het traditionele systeem niet voorzien is op chronisch zieke kinderen... Ik heb toen thuis gezeten, en ook al deed de rust me zo goed, ik werd zot :).
Ik probeer ook mijn studie vol te houden om geen spijt te hebben. Er zijn zo bepaalde dingen waarvan ik vroeger dacht, ach, dat doe ik later wel. Nu kan ik ze niet meer doen. Dus ik probeer nu de dingen te doen die ik nog kan :).. Het is geen makkelijk leven he, chronische pijn/ziekte...

Wat me helpt is wat mijn grootmoeder altijd zei : 'Als je niet meer kan wat je wilt, wil dan wat je kan' :hart:


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#35 Geplaatst 21 november 2012 - 01:24

hebben studenten niet een aantal dagen waarop ze mogen afwezig zijn zonder doktersbriefje?
Als dat al zo is dan zal het waarschijnlijk toch niet genoeg zijn om je slechte dagen op te vangen...
Ken je de vereniging al die informatie geeft ivm je ziekte ?
Ik heb het gevonden op internet via google, als je het nog niet kent heb je er misschien iets aan, je kan hen contacteren en vragen stellen waarmee je bij artsen of anderen niet terecht kan.
Misschien kunnen zij je iets van advies geven over hoe je het kan aanpakken?
http://www.ehlers-da...498&varpag=6085
Is er geen regeling te treffen met je dokter?
Ik weet dat er bv een regeling bestaat voor chronisch zieke mensen die regelmatig voorschriften moeten hebben voor medicatie maar die dan eigenlijk niet echt een doktersvisite daarvoor nodig hebben, ik ben vergeten hoe het juist in mekaar zit maar t komt er op neer dat je dan niet moet gaan zitten schuiven bij de dokter en die je je voorschriften regelmatig kan afleveren zonder visite en ik geloof dat je dan ook geen visite moet betalen (normaal gezien mag een dokter geen voorschriften voor medicijnen geven aan een patiënt als die patiënt niet op consultatie geweest is, dat wordt gecontroleerd en als de arts er op betrapt wordt dat hij dat toch doet is hij strafbaar)
Misschien kan er een soort van regeling getroffen worden met je vaste arts?
Dat hij je een aantal ziektedagen voorschrijft op voorhand al maar de datum nog niet invult op de briefjes en jij dan indien nodig zo een briefje hebt en dat kan afgeven op school?
Ik weet niet of dat mogelijk is en of dat mag hé maar je kan het misschien toch eens vragen aan je arts?
Of bij het ziekenfonds inlichtingen gaan vragen , of er niet iets van oplossing bestaat voor je probleem
Ik weet anders ook niet zo direct iets...
Ik vind het in ieder geval heel erg dat je met zulke dingen geconfronteerd wordt, het is allemaal al moeilijk en zwaar genoeg zonder er nog eens extra problemen bij voorgeschoteld te krijgen
Heel veel courage toegewenst !

ps: je grootmoeder was een wijze vrouw

Bewerkt door lathyrus, 21 november 2012 - 01:23.

Geplaatste afbeelding

grumpje
grumpje
  • 5.799 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#36 Geplaatst 21 november 2012 - 08:39

Heel veel sterkte, en ontzettend knap wat je doet!!
Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#37 Geplaatst 21 november 2012 - 11:41

Ik heb geen vaste HA, mijn laatste vond ook maar dat ik 'komedie' speelde. Momenteel ga ik dan ook vaker naar het ziekenhuis, maar die schrijven niet op voorhand, of daar kan ik niet altijd terecht.
Het is wat ontmoedigend, dat ze het niet meer begrijpen..
Inderdaad, mijn grootmoeder was zeer wijs :)

Dankjewel Grumpje !


Nasa
Nasa
  • 5.382 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#38 Geplaatst 21 november 2012 - 11:49

Heb je al eens met de studentendienst of sociale dienst op je school gepraat? Bij mij zijn ze van in het begin op de hoogte van mijn ziekte. Ik heb het statuut van student et een functiebeperking. Dat betekent dat ik bijv. zelfs eerder uit de les mag indien nodig, etc. Examens kunnen aangepast worden. En als ik lang afwezig ben, moet ik altijd de studentendienst waarschuwen. Ik moet ook niet altijd een doktersbriefje binnen doen, ik ga ook niet elke dag dat ik me niet goed voel naar de dokter, stel u voor...
Het kan handig zijn als ze op de hoogte zijn. Maar je moet geluk hebben met de mensen op school.

Jij ook al zo vroeg ziek... Ik ben eerst nog voltijds naar school geweest, tot mijn 15de. Dan een jaar meer afwezig geweest dan op school. Zo nu en dan school om eens buiten te komen. Ik werd ook zot... Je mist heel wat, dingen die je nooit meer kan inhalen... Ik had heel veel geluk met mijn middelbare school. Ik moest dat jaar overdoen normaal, maar toen moest het toch niet omdat ik van elk vak 1 examen had gemaakt. Ik studeerde alles zelf en ben wel geslaagd. Dat was het 4de middelbaar. Daarna ben ik altijd halftijds naar school mogen gaan en ben ik er verder zelf geraakt. Anders was het ook middenjury geworden. Mijn school heeft me enorm geholpen. Na mijn middelbaar ben ik een jaar thuis geweest om te bekomen. Maar dat zou ik nooit meer doen. Was niet zo bevorderlijk voor mijn geluk.

Je wil eigenlijk niet meer dan een gewoon leven hé, zoals de anderen. Studeren, diploma halen, werken, wat vrienden en een klein beetje sociaal leven. Maar da's allemaal zo vechten voor ons. Bij mij is het thuis dan ook nog niet ideaal... Zit nu op kot, da's ook niet simpel als je niet meekan met de rest. En nu ben ik al zo'n oude student (25), gelukkig studeer ik graag, anders zou ik het nooit al die jaren volhouden.

Wat heeft je oma dat goed gezegd. De belangrijkste les, maar ook de moeilijkste.


hilleke
hilleke
  • 19.510 berichten
    • Locatie: France
OFFLINE

#39 Geplaatst 21 november 2012 - 12:00

Misschien kan je eens naar een pijnkliniek (of pijncentrum) gaan.

Heb even opgezocht en in Hasselt is er eentje http://www.jessazh.b...pijncentrum-mdr


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#40 Geplaatst 21 november 2012 - 12:05

 Louis&Ella, op 21 november 2012 - 11:41, zei:

Ik heb geen vaste HA, mijn laatste vond ook maar dat ik 'komedie' speelde. Momenteel ga ik dan ook vaker naar het ziekenhuis, maar die schrijven niet op voorhand, of daar kan ik niet altijd terecht.
Het is wat ontmoedigend, dat ze het niet meer begrijpen..
Inderdaad, mijn grootmoeder was zeer wijs :)

Dankjewel Grumpje !


alé, ze denken dat je komedie speelt, hoe is t mogelijk jong
Je hebt toch die typische huidletsels van die aandoening?
Dat kan je toch niet doen alsof, dat is er toch gewoon
Dat zien ze toch ook wel?
Wat voor stomme mensen zijn dat zeg
Het is toch belangrijk denk ik dat je op zoek gaat naar een dokter die de aandoening kent of die er tenminste meer van wil leren.
Iemand die je wel gelooft.
En dan een globaal medisch dossier laten opmaken (als ik me niet vergis trek je dan oa meer terug van t geen je moet opleggen voor een consultatie en t geen je betaald om dat GMD te laten opmaken trek je geloof ik ook volledig terug, wij hebben het al laten doen bij onze huisarts maar ik ben t vergeten doen vandejaar) en altijd bij die dokter gaan.
Misschien eens rondbellen naar dokters die voor jou bereikbaar zijn en vragen of ze de aandoening kennen en er dan zo een paar uitpikken die je eens kan uittesten.
Bah, ik word daar zo boos van hé van die dokters die doen alsof zwaar zieke mensen komedie spelen
Geplaatste afbeelding

SOS Zwerfkatten Eeklo
SOS Zwerfkatten Eeklo
  • 51 berichten
    • Locatie: Eeklo
OFFLINE

#41 Geplaatst 22 november 2012 - 01:22

 lathyrus, op 18 november 2012 - 22:06, zei:



Ja, en veel mensen zeggen dan "zie je wel dat ze niks mankeert, want ze kan dat wel nog doen"
Dat je daarna dan heel hard moet boeten voor die activiteit dat negeren ze.
In hun ogen mag je geen leuke dingen doen, ze vergeten dat als je dat niet doet dat je dan gewoon geen leven meer hebt.
Van hen mag je er alleen maar miserabel en slecht uitzien en niks meer van plezier in je leven hebben...
Een mens mag zich dat niet aantrekken, die bevooroordeelde kwezels met al hun vooroordelen en hun onnozele meningen, maar soms wordt dat toch wel eens teveel


Ik ben ooit chronisch pijnpatiënt geweest.
Ik zag dergelijke uitspraken eigenlijk altijd als een compliment: blijkbaar slaagde ik er toch nog in om sprankelend voor de dag te komen ondanks de pijn ;-). Gaf dat ook zo mee eigenlijk, "bedankt, 't doet me deugd dat het niet opvalt dat ik kraak van de pijn".
Maar eigenlijk heb ik nooit veel negatieve opmerkingen gekregen.


Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#42 Geplaatst 26 november 2012 - 00:12

 SOS Zwerfkatten Eeklo, op 22 november 2012 - 01:22, zei:




Ik ben ooit chronisch pijnpatiënt geweest.
Ik zag dergelijke uitspraken eigenlijk altijd als een compliment: blijkbaar slaagde ik er toch nog in om sprankelend voor de dag te komen ondanks de pijn ;-). Gaf dat ook zo mee eigenlijk, "bedankt, 't doet me deugd dat het niet opvalt dat ik kraak van de pijn".
Maar eigenlijk heb ik nooit veel negatieve opmerkingen gekregen.


Hoe bedoel je 'ooit' ? Is je pijn nu verdwenen ?
Het kan inderdaad een compliment zijn, als ze de negatieve klank(en) weglaten. Maar ik vrees dat ik die persoon nog niet ben tegengekomen, de persoon die het goed meent, en het als een compliment bedoeld :)


Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#43 Geplaatst 26 november 2012 - 00:53

Mijn spieren geven het op. Volgend dokters heb ik best zware spieratrofie. Mijn schouder trilt van en na elke inspanning. En hoe moe ook, slapen lukt maar niet.
Ik ben weer wat moedeloos, mijn testen tonen aan hoezeer ik achteruit ga. Voor ik begon aan mijn rugrevalidatie, zat ik op een 58%. Erna op ongeveer 50%. Nu, 2 jaar later zit ik op 32%. Ik ben snel veel gezakt, en dat terwijl ik oefeningen doe, beweeg, op houding en alles let.
Ook blijkt dat de instabiliteit van mijn schouder verhoogt is, dat verklaart weeral waarom deze zo raar deed. Er word zelfs gesproken over een schouderartrodese.
De dokter kon er nog met lachen, 'wat een verjaardagscadeau, zeer ongewoon. Gelukkige 18e verjaardag, je krijgt misschien een schouderartrodese!' Ik kon er niet zo mee lachen :(


marleen57
marleen57
  • 3.331 berichten
    • Locatie: genk belgie
  • 2 katten
OFFLINE

#44 Geplaatst 26 november 2012 - 01:01

ik heb je verhaal met heel vel aandacht gelezen , ik vind je heel moedig en zo een pijnkliniek vind ik niet zo slecht ,ben een pr keer nr pellenberg geweest en ook in hasselt , ondertussen is er vl veranderd vr mij , misschien kan je mijn topic "ziek " even lezen , ben nu zwaar invalide verklaard , hebbn al mijn punten opgeteld , heel veel beterschap en sterkte in alles , :flower: :flower: :hug: :hug:
Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#45 Geplaatst 26 november 2012 - 01:15

Ik heb het begin van je topic al even gelezen, ik vind het heel erg voor je!
Pijnkliniek is goed, maar de pijnstillers werken niet. Ik ben al naar verscheidene pijnklinieken geweest, en steeds hetzelfde. Vaak de bijwerkingen, maar geen soelaas...

Heel veel moed en sterkte Marleen !
Dikke  :hug: