Spring naar inhoud


- - - - -

Even mijn hart luchten :)


  • Log in om te reageren
64 reacties op dit onderwerp
marleen57
marleen57
  • 3.331 berichten
    • Locatie: genk belgie
  • 2 katten
OFFLINE

#46 Geplaatst 30 november 2012 - 00:37

dnak je wel ,kunnen ze je geen infiltratie's zetten of een neurostimulator plaatsen ? heb er ééntje gehad toen ik mijn blaas ng had heeft me een jaartje geholpen , :catangel
Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#47 Geplaatst 01 december 2012 - 00:07

Er is over gesproken geweest, zo'n neurostimulator. Maar ze hebben niet genoeg bewijs dat het effectief is bij mensen met mijn aandoening :(

marleen57
marleen57
  • 3.331 berichten
    • Locatie: genk belgie
  • 2 katten
OFFLINE

#48 Geplaatst 01 december 2012 - 00:50

en een pijnpomp ? zou ook verlichting brengen maar dan zit je weer met zware pijnmedicatie , wanneer moet je weer nr de pijnkliniek ? :hug: :hug: :hug:
Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#49 Geplaatst 01 december 2012 - 10:40

Ik ga niet meer. Ik heb al 10-tallen medicijnen geprobeerd, maar de bijwerkingen wegen niet op tegen de voordelen en de pijnverlichting. De volgende stap waren opiaten, maar die weiger ik op zo'n jonge leeftijd te nemen :)

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#50 Geplaatst 01 december 2012 - 12:06

Louis en Ella, als je je ergens niet goed bij voelt dan moet je het niet doen.
Ik was daar vroeger ook heel erg tegen, tegen het nemen van medicatie/pijnstillers.
Maar uiteindelijk heb ik toch moeten toegeven omdat ik simpelweg geen kwaliteit van leven meer had.
Ik ben toen gestart met morfinederivaten en die namen een klein deel van de pijn weg maar dat was dan toch genoeg om toch nog iets van kwaliteit van leven te hebben.
Ik heb die meer dan tien jaar geslikt en dan werkten ze niet meer en nu ben ik moeten overschakelen op oxycontin, nogal zwaren toebak.
Ik vind het niet leuk dat ik zulke dingen moet innemen maar zonder is t gewoon geen leven, en ik kan heel veel pijn verzetten maar er komt op den duur een punt dat je het niet meer kan trekken en dat het teveel wordt.
Ik hoop dat voor jou dat punt nog lang wegblijft.
Bij mij hadden ze ook voorgesteld om een pijnpomp in te planten, een neurstimulator deed niks, maar dat vond ik dan voor mij een stap te ver, dat wil ik echt niet.
Die neurostimulator kan je toch uitproberen extern?
Ik heb indertijd er toch eentje gehad die ik uitwendig moest dragen en als het gewerkt had dan hadden ze er eentje willen inplanten maar het werkte gewoon niet, ik kreeg die ook via de pijnkliniek, ik huurde die per week.
Je kan er misschien eens naar vragen?
Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#51 Geplaatst 01 december 2012 - 21:21

Het wordt steeds moeilijker zonder. Mijn kwaliteit van leven is ook al ferm gezakt, maar in mijn perceptie al een geluk nog niet genoeg om zo ver te gaan. Ik ben ook bang voor verslaving.
Tegen mij zeiden ze dat de kans dat het helpt te klein is, en dat er teweinig ervaring is.. Mss eens naar een andere pijnkliniek gaan :).

Dankjewel Lathyrus, om er zo open over te zijn !


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#52 Geplaatst 02 december 2012 - 02:36

Geen dank je nodig hoor, waarom zou ik daar niet open over zijn? Niks om beschaamd over te zijn toch.

Als je pijnstillers begint te nemen die redelijk zwaar zijn dan ga je fysiek verslaafd geraken sowieso, je lichaam went heel snel aan die dosissen als je die op regelmatige basis moet nemen.
Toen ik indertijd een maand die valtran nam (toen was ik nog aan t werk) had ik 14 dagen verlof, en ik dacht in mezelf dat ik het thuis wel zonder pijnstilling zou kunnen redden (ik deed fysiek heel zwaar werk, hele dagen met bakken van tussen de dertig en zeventig kilo trekken en sleuren in de vrieskou) zodat ik mijn pijnstilling wat kon bewaren voor als het echt niet harden was, op die manier dacht ik zou ik er ook niet te snel aan wennen en zou ik dan niet te snel hogere dosissen nodig hebben
Dus nam ik mijn pijnstilling niet.
Nog voor de noen werd ik heel ziek, ik had het steenkoud en kon me niet verwarmen terwijl ik tegelijkertijd zweette als een rund en ik voelde me kotsmisselijk en echt heel heel ziek.
Ik dacht dat ik misschien griep aan t krijgen was dus belde ik de dokter
Die kwam en vond niet direct iets toen hij plots aan iets dacht.
Hij vroeg me of ik die dag mijn Valtran al genomen had.
Ik zei nee en legde hem uit waarom niet.
Waarop hij me uitlegde dat op die maand tijd mijn lichaam al op die dosissen stond en ik nu zware ontwenningsverschijnselen vertoonde, ik was aan t afkicken cold turkey.
Ik moest die valtran op geregelde tijdstippen nemen en ik mocht geen enkele dosis overslaan want zo cold turkey afkicken is gevaarlijk, daar kan je oa epileptische aanvallen van krijgen.
Op een maand tijd was ik dus al fysiek verslaafd.
Ik vond dat niet bijster tof of plezant, maar t is iets waar ik me bij neergelegd heb, het is nu eenmaal nodig bij mij om pijnstilling te nemen, zonder heb ik echt geen leven meer
Met de oxycontin ben ik het ook al tegengekomen ,dat ik vergeet om een pilletje te nemen en dat ik dan ziek word, dus zijn we om van die doosjes gegaan waarin je voor een hele week je medicatie kan stoppen en als je twijfelt of je al iets genomen hebt of niet kan je het dan controleren,want ik wil dat niet meer tegenkomen, ik ben daar ook bang van om het tegen te komen omwille van die epileptische aanvallen oa die je dan kan krijgen...
Overal waar ik ga ook al is het maar voor een halfuur neem ik al mijn medicatie mee, je kan nooit weten dat er onder de baan iets gebeurd en je langer van huis weg bent dan gepland en ik wil er zeker van zijn dat ik altijd op t moment dat het nodig is mijn medicatie binnen handbereik heb.
Dat wordt op den duur een routine dat je dat altijd moet meeslepen...

Als jij vindt dat je het nu nog kan trekken zonder medicatie dan moet je je het niet laten opdringen.
Maar als je echt geen kwaliteit van leven meer hebt denk er dan toch nog eens goed over na
Ik vind het zot om nodeloos met hopen pijn te lopen en te lopen afzien als er iets aan kan gedaan worden.
Ik heb nog pijn ondanks de zware pijnstilling maar de scherpe rand wordt er afgenomen door de medicatie en dat is genoeg om toch kwaliteit van leven te kunnen hebben.
Er is genoeg waar ze niks aan kunnen doen, als er dan eens iets is waar ze wel iets aan kunnen doen dan maak ik daar toch gebruik van.
En t is niet dat je daar naar loopt te trachten zoals een drugsverslaafde zijn drugs wil hé, in je hoofd ben je daar niet aan verslaafd, het is gewoon fysiek...

Die neurostimulator die kwam van de pijnkliniek in Gent en die huurde ik (per week of per maand, dat weet ik niet meer, ik dacht per week maar zit nu te twijfelen, t is al zo lang geleden ondertussen, van '98)

Bewerkt door lathyrus, 02 december 2012 - 02:49.

Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#53 Geplaatst 03 december 2012 - 00:03

Het is absoluut niet iets om je voor te schamen, maar tegenwoordig is het nog steeds 'taboe' om open over zo'n dingen te praten heb ik de indruk.

Het was 2 jaar geleden het plan om met pijnmedicatie te beginnen, de opiaten onder andere. Maar ik zat toen ook daar voor rugrevalidatie, en een mede patiënt vertelde me hoe hij moest afkicken, hoe zwaar het allemaal was, en hoe snel hij verslaafd geraakte.
Door een operatie moest ik pijnstillers krijgen, en gaven ze me Tibi. Na 3 dagen moesten ee al een verhoogde dosis geven voor hetzelfde effect. Na een week was het al 'afkicken'. Toen heb ik een schrik gepakt. En hoewel ik nu een pak meer pijn heb dan toen, denk ik altijd, het kan nog erger, ik kan beter dachten met pijnstillers. Het kan toch ook niet goed zijn voor je lichaam om op 18-jarige leeftijd met opiaten te beginnen ?


marleen57
marleen57
  • 3.331 berichten
    • Locatie: genk belgie
  • 2 katten
OFFLINE

#54 Geplaatst 03 december 2012 - 00:36

opiumpaten  is vergif , heel verstandig van je om die niet te nemn , ik heb een inwendige neurostimul gehad toen ik de blaas ng had , hih ws in mijn rug ingeplant , had eerst een proef met een uitwenige gedurend e3 weken , die was wel beter , heb alles terugbetaald gekregen en het heeft me hl goed geholpen , misschien eens naar gasthuisberg gaan vr een tweede opinie , het is wel ver maar ze hebbn me daar ook zo goed geholpen en  nu ng steeds ,een hele dikke knuffl :hug: :hug:
Geplaatste afbeelding

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#55 Geplaatst 03 december 2012 - 10:27

Marleen, als een neurostimulator werkt dan is dat een beter alternatief dan pijnmedicatie, maar als zo een stimulator helemaal niet werkt en je loopt iedere dag af te zien, dan moet je uiteindelijk wel kiezen voor pijnmedicatie als je op t punt staat dat je de pijn gewoon niet meer kan uithouden.
Ik heb ook zo een uitwendige uitgeprobeerd en bij mij deed dat helemaal niks, dan moet je geen inwendige laten inplanten ook hé.

Louis en Ella  of mensen iets taboe vinden of niet dat trek ik me niet aan. Ik schaam me daar niet in dat ik pijnmedicatie neem en dat zijn ook niemand anders affaires, zij moeten mijn leven niet leiden/lijden.
Ik zou inderdaad ook gaan voor een tweede mening , het zijn allemaal zware beslissingen met allemaal voor -en nadelen en het heeft allemaal een invloed op de rest van je leven, die beslissingen neem je niet zomaar, daar moet goed over nagedacht worden en je moet goed geïnformeerd worden
Ik snap niet dat ze je niet zo een uitwendige neurostimulator willen laten proberen onder het mom van dat ze er geen of weinig of niet genoeg ervaring mee hebben.
Als dat niks van schadelijk effect kan hebben op je huidige toestand tenminste.
Ik zou daar nog eens naar vragen en zeggen dat ik dat toch zou willen proberen maar wel vragen of er dan volgens hen mogelijk een schadelijk neveneffect kan optreden.
Als dat t geval zou zijn in jouw toestand, dat er een schadelijk neveneffect zou kunnen zijn, denk er dan eerst goed over na of je het risico wil nemen
Zelf zie ik niet in welk schadelijk neveneffect zou kunnen optreden maar ik kan alleen maar voor mezelf en mijn eigen situatie spreken natuurlijk , ik ken jouw dossier niet hé

Wat betreft die morfinederivaten en dergelijke, ik heb tien jaar Valtran genomen vooraleer het uiteindelijk niet meer werkte en ik moest overschakelen op wat anders, van mijn 28ste tot mijn 38ste.
Ik moest heel in t begin de dosis ook gestaag opvoeren, maar ik had ook heel heel heel veel pijn en toen ik ondervond dat er een stukje weggenomen werd door die medicatie hoopte ik natuurlijk dat ik alles ging kunnen wegkrijgen en probeerde ik dat te bekomen door de dosis toch op te voeren
Toen ik doorhad dat het zo niet werkte heb ik de dosis terug afgebouwd tot het punt dat het leefbaar was.
Ik stond dan een tijdje op een bepaald aantal druppels en als het terug niet meer te harden was voerde ik het een klein beetje omhoog.
Om daarna terug naar beneden te gaan met de dosering en een tijd op mijn tanden te bijten.
Maar uiteindelijk na 10 jaar werkte het maximum aantal druppen zelfs  helemaal niet meer en ik voelde me toen heel beroerd (ik had niet alleen pijn toen maar voelde me fysiek echt wel slecht) en toen ben ik moeten overschakelen op oxycontin, ik hoop het daar toch een hele lange tijd mee te kunnen uithouden maar volgens mijn dokter zijn er nog mogelijkheden als de oxycontin ook niet meer zou werken uiteindelijk...
Ik probeer je dat niet aan te praten hé, die pijnmedicatie, ik leg gewoon uit hoe het bij mij in zijn werk gaat en wat voor invloed het heeft op mij en mijn leven.
Ik neem er de fysiek verslaving bij omdat ik in mijn geval gewoon geen andere keuze meer heb.
Maar als jij wel andere keuzes hebt dan pijnmedicatie overweeg die andere keuzes dan eerst heel goed.
En als je toch zou willen starten met pijnmedicatie laat je dan heel goed informeren over wat het precies doet en wat de gevolgen ervan zijn
Laat je goed informeren, dat is het allerbelangrijkste.
Als jij nu op dit moment vindt dat je leven leefbaar is zonder pijnmedicatie dan moet je er niet mee starten natuurlijk.
Als je nog kwaliteit van leven hebt.
Als dat niet meer t geval is zou ik het wel overwegen

Bewerkt door lathyrus, 03 december 2012 - 10:29.

Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#56 Geplaatst 05 december 2012 - 14:33

Dankjewel Lathyrus !
Mss moet jij maar in zo'n pijnkliniek gaan werken ;)


Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#57 Geplaatst 24 december 2012 - 01:44

Hier lig ik weer :). Met 2 dikke opgezwollen knieën , een zeer pijnlijke rug, een net gedisloceerde schouder, stijve handen, en ademproblemen. Terwijl mijn lieflijke wederhelft lief slaapt/snurkt, kan ik de slaap maar niet vatten. Veel gedachten en gesprekken gaan door mijn hoofd, terwijl de pijn me wakker houdt.

Mijn wederhelft en ik hebben veel over kinderen gepraat. Over al de pro's en contra's. Hoewel ik nog tijd genoeg heb om deze wens in te willigen, word het verlangen naar een eigen kind groter. Niet dat ik nu direct zwanger wil worden hoor ! Maar de drang OOIT een kind te hebben word groter. De kansen zijn zo goed als nihil, en dit kwest me niet alleen, het stelt me ook zeer teleur.

Ik vervang al luiers sinds mijn 4-5 jaar, mijn moeder was namelijk onthaalmoeder. Ik ben steeds met kinderen rondom me opgevoed geweest. Als kind was mijn droom niet om te trouwen, maar om kinderen te krijgen. Een man was zelfs niet nodig :).
En tot op de dag van vandaag kan ik me niet voorstellen oud te worden zonder kinderen.
Toch vrees ik dat deze droom slechts een droom zal blijven...


Shivan
Shivan
  • 610 berichten
    • Locatie: Wieringerwerf, Nederland
  • 2 katten
OFFLINE

#58 Geplaatst 24 december 2012 - 10:02

Oh meis toch, ik kan me zo voorstellen wat een pijn dat besef zal doen! Ik hoop echt heel erg dat de medische wetenschap voldoende zal vorderen
om je in zoverre te helpen dat je de keuze kunt maken om wel een kindje te krijgen! Hopelijk heb je vanacht nog wat geslapen....

Geplaatste afbeelding

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#59 Geplaatst 24 december 2012 - 20:19

Ik hoop hetzelfde als Shivan, dat het toch ooit mogelijk voor je gaat zijn om je kinderwens in te willigen.
Zelf ben ik bewust kinderloos om meerdere redenen, één daarvan is dat ik het risico niet wil nemen om mijn eigen kind hetzelfde te doen doorstaan dan mezelf als zou blijken dat hij of zij mijn aandoeningen zou overerven.
Ik kan me voorstellen dat dat ook één van de dingen is die meeweegt in jullie keuze
Maar terwijl ik vroeger wel altijd dacht dat ik moeder zou worden en dat ergens vanzelfsprekend vond heb ik het eigenlijk nooit echt heel hard gewild en heb ik vrede met de beslissing om kinderloos te blijven, ik wil het gewoon niet graag genoeg.
Voor iemand zoals jou die al van kleinsafaan niet liever wil dan een kindje krijgen moet het gewoon vreselijk zijn om te denken dat die wens nooit gaat ingewilligd worden.
Ik hoop heel heel hard dat het je toch ooit lukt.
Of dat je uiteindelijk vrede en gemoedsrust  kan vinden als het niet kan of niet mag...
Veel sterkte toegewenst !
Geplaatste afbeelding

Louis&Ella
Louis&Ella
  • 473 berichten
    • Locatie: Hasselt
  • 2 katten
OFFLINE

#60 Geplaatst 26 december 2012 - 11:23

Dankjewel Shivan en Lathyrus. Simpel is het zeker niet, maar echt een keuze hebben we niet. Ik vrees dat mijn vriend en ik zullen moeten accepteren dat het er voor ons niet in zit :(