Spring naar inhoud


- - - - -

Lut in het ziekenhuis. (Nieuwe diagnose) #106#


  • Log in om te reageren
172 reacties op dit onderwerp
Lut
Lut
  • 11.643 berichten
  • 4 katten
OFFLINE

#106 Geplaatst 21 mei 2013 - 20:17

Deze voormiddag belde ik naar het UZ Gent voor een afspraak met prof De Bruyne, die gespecialiseerd is in MS.
Groot was mijn verbazing dat ik er VANDAAG om 14u15 al terecht kon!!! ER had net iemand zijn afspraak van vandaag geanulleerd! Is dat chance hebben he!! Normaal zijn de wachttijden minimum één maand!!
De dokter had me de vorige keer (jaren geleden dus) ook gezien; hij had toen eigenlijk al uitgesproken dat het volgens hem géén MS was.
Doordat hij mijn dossier al voor hem had,was hij vrij rap door mijn dossier en onderzocht me dan grondig.

Zijn diagnose was verrassend!!! Hij was nu heel erg zeker dat het géén MS was.
Hij voelde dat mijn heupgewrichten ontstoken waren, en daarvoor schreef hij me een infiltratie in dat gewricht voor.
Zijn conclusive was heel overtuigd: ik heb fibromyalgie en CVS! Dit laatste verklaart dus waarom ik vaak zulke extreme buien van vermoeidheid had!
Aan die fibromyalgie valt jammergenoeg niks te doen. Ermee leren leven zei hij...!
Ik ga alvast alles lezen wat ik erover vind en ik ga me ook aansluiten bij de liga van die ziekte. Mijn zus zal me ook wel raad kunnen geven, zij heeft al vele jaren fibromyalgie


Nivo
Nivo
  • 6.365 berichten
  • 1 katten
OFFLINE

#107 Geplaatst 21 mei 2013 - 20:26

Ik ken het niet maar toch blij dat er nu bekent is wat je hebt en je je nu kan inlezen hierover!
Fijn dat je zo steun kan vinden bij lotgenoten.
Veel sterkte alsnog !!

sorry laatste keer

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#108 Geplaatst 21 mei 2013 - 21:35

Aan cvs is jammer genoeg vandaag de dag ook nog niks te doen
Toch een opluchting dat het geen MS is ook al is cvs en fibromyalgie ook niet bepaald goed
Heb je dan alle nevensymptomen ook van cvs? Want dat is niet alleen vermoeid/oververmoeid zijn...
Er zijn een hele zwik criteria waar je nog moet aan voldoen om die diagnose te krijgen
Dat was toch wel een heel gelukkig toeval dat je vandaag al terecht kon bij die prof, moet je tenminste niet meer in die onzekerheid zitten

Als je info over cvs wil kan je oa terecht bij het MEAB http://www.meab.be/  (als je klikt op het prentje met het logo er op dan krijg je de index van alle info die je kan vinden op de site http://www.meab.be/informatieME.htm )
Er bestaan ook meerdere zelfhulpgroepen voor cvs en fibromyalgie, ik ben steunend lid van eentje : ME vereniging vzw , Dorp 73, 3221 Nieuwrode, tel: 016 57 09 83 , www.me-cvs.be
Als je lid wordt betaal je 20 euro per jaar lidgeld en dan krijg om de 3 of 4 maand een magazine toegestuurd met vanalle info erin plus je hebt in alle regio's contactpersonen die je op bepaalde dagen telefonisch kan bereiken voor bv info te vragen of gewoon om eens met iemand te kunnen babbelen, men organiseert ook in alle regio's samenkomsten waar je naartoe kan gaan als je daar zin in hebt en als je wil kunnen praten met lotgenoten
Je kan bij de vereniging ook vanalle lectuur/boeken/magazines verkrijgen ivm cvs en fibromyalgie, vroeger kon je ook informatiefolders krijgen die je dan kon geven aan de mensen in je omgeving en aan bv je huisarts, ik weet niet of ze dat nog doen

heel veel sterkte toegewenst Lut

Bewerkt door lathyrus, 21 mei 2013 - 21:38.

Geplaatste afbeelding

Steffie_G
Steffie_G
  • 15.829 berichten
    • Locatie: Antwerpen
  • 2 katten
OFFLINE

#109 Geplaatst 21 mei 2013 - 21:38

Ik vind het best verontrustend dat er tegenwoordig zoveel mensen fibro hebben.
Komt dat doordat de ziekte 'in opmars' is? Of doordat het nu vaker een naam krijgt i.p.v. dat het vroeger gewoon bestempeld werd als moe zijn?
Mijn moeder heeft een aantal jaren geleden ook te horen gekregen dat ze fibro + CVS heeft. En ergens is dat wel een geruststelling, dat je er nu eindelijk een naam aan kunt geven.
Maar toch, ik zie meer en meer mensen die ook fibro en bijkomend CVS hebben. Hangt dit dan zo nauw samen?


Ik ben in elk geval wel blij voor je dat het beestje een naam heeft nu en dat je doelgericht kunt gaan handelen nu.
Mijn moeder heeft ooit eens boek gekocht over fibro (of was het nu CVS?) waar alles haarfijn in uitgelegd werd, ik zal eens vragen of ze dat boek nog heeft.
Dan kun je het eens lenen bij de bib ofzo en dan ben je ook al wat wijzer, indien je hier interesse in hebt natuurlijk :)

Bekijk berichtlathyrus, op 21 mei 2013 - 21:35, zei:



Als je info over cvs wil kan je oa terecht bij het MEAB http://www.meab.be/  (als je klikt op het prentje met het logo er op dan krijg je de index van alle info die je kan vinden op de site)
Er bestaan ook meerdere zelfhulpgroepen voor cvs en fibromyalgie, ik ben steunend lid van eentje : ME vereniging vzw , Dorp 73, 3221 Nieuwrode, tel: 016 57 09 83 , www.me-cvs.be
Als je lid wordt betaal je 20 euro per jaar lidgeld en dan krijg om de 3 of 4 maand een magazine toegestuurd met vanalle info erin plus je hebt in alle regio's contactpersonen die je op bepaalde dagen telefonisch kan bereiken voor bv info te vragen of gewoon om eens met iemand te kunnen babbelen, men organiseert ook in alle regio's samenkomsten waar je naartoe kan gaan als je daar zin in hebt en als je wil kunnen praten met lotgenoten



Ik ga dit eens doorgeven aan mijn moeder als je het niet erg vind. Want zij heeft niemand in de omgeving die er over kan meepraten en heb het gevoel dat ze echt wel nood heeft aan een begripvolle babbel af en toe

Time spent with cats is never wasted


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#110 Geplaatst 21 mei 2013 - 21:40

Bekijk berichtSteffie_G, op 21 mei 2013 - 21:38, zei:

Ik vind het best verontrustend dat er tegenwoordig zoveel mensen fibro hebben.
Komt dat doordat de ziekte 'in opmars' is? Of doordat het nu vaker een naam krijgt i.p.v. dat het vroeger gewoon bestempeld werd als moe zijn?
Mijn moeder heeft een aantal jaren geleden ook te horen gekregen dat ze fibro + CVS heeft. En ergens is dat wel een geruststelling, dat je er nu eindelijk een naam aan kunt geven.
Maar toch, ik zie meer en meer mensen die ook fibro en bijkomend CVS hebben. Hangt dit dan zo nauw samen?


Ik ben in elk geval wel blij voor je dat het beestje een naam heeft nu en dat je doelgericht kunt gaan handelen nu.
Mijn moeder heeft ooit eens boek gekocht over fibro (of was het nu CVS?) waar alles haarfijn in uitgelegd werd, ik zal eens vragen of ze dat boek nog heeft.
Dan kun je het eens lenen bij de bib ofzo en dan ben je ook al wat wijzer, indien je hier interesse in hebt natuurlijk :)



Ik ga dit eens doorgeven aan mijn moeder als je het niet erg vind. Want zij heeft niemand in de omgeving die er over kan meepraten en heb het gevoel dat ze echt wel nood heeft aan een begripvolle babbel af en toe

natuurlijk vind ik dat niet erg, daarvoor dient die info toch, om doorgegeven te worden aan mensen die daar nood aan hebben
Geplaatste afbeelding

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#111 Geplaatst 21 mei 2013 - 21:48

Bekijk berichtSteffie_G, op 21 mei 2013 - 21:38, zei:

Ik vind het best verontrustend dat er tegenwoordig zoveel mensen fibro hebben.
Komt dat doordat de ziekte 'in opmars' is? Of doordat het nu vaker een naam krijgt i.p.v. dat het vroeger gewoon bestempeld werd als moe zijn?
Mijn moeder heeft een aantal jaren geleden ook te horen gekregen dat ze fibro + CVS heeft. En ergens is dat wel een geruststelling, dat je er nu eindelijk een naam aan kunt geven.
Maar toch, ik zie meer en meer mensen die ook fibro en bijkomend CVS hebben. Hangt dit dan zo nauw samen?



weet je wat het ook is steffie, ze geven tegenwoordig ook die diagnose aan mensen die geen cvs of fibro hebben maar die gelijkaardige symptomen hebben en waarvan ze gewoon niet meer weten wat ze ermee moeten doen
Dan vegen ze die mensen maar onder de mat van  cvs en fibro en zijn ze er vanaf want er is niks aan te doen en men moet er maar mee leren leven
Maar dat is allesbehalve goed voor de mensen die wel degelijk ME/cvs en/of fibromyalgie hebben, want diegenen die onterecht onder die mat geveegd worden zorgen ervoor dat er vertekende resultaten komen in de onderzoeken die naar die aandoeningen worden gedaan als er dan zulke mensen opgenomen worden in de proefpoel...

Op 12 mei was t trouwens wereld cvs dag
In alle landen besteedde men daar aandacht aan, de Niagara watervallen hebben zelfs een gepast kleurtje gekregen, maar in België negeren ze het gewoon en schuiven ze het onder de mat van psychiatrische aandoeningen, ook al heeft de wereldgezondheidsorganisatie (die alle aandoeningen en ziektes classificeert en België volgt al die  classificaties ook uitgezonderd van die van cvs) al sedert vroege jaren 60 cvs geclassificeerd als neurologische aandoening
In Noorwegen heeft de regering zich publiekelijk verontschuldigt tegenover de cvs patiënten omwille van de manier waarop die mensen al die jaren zijn behandeld
De manier waarop men in dit land omgaat met cvs patiënten is ronduit schandalig
De vereniging waarnaar ik een link gezet heb probeert er iets aan te veranderen maar de voorzitster zegt zelf dat het gewoon iedere keer opnieuw beginnen is, iedere keer men op het punt staat om eindelijk iets te bereiken voor de cvs patiënten verandert de regering en moet men opnieuw van vooraf aan beginnen
Het is gewoon te triestig voor woorden

Bewerkt door lathyrus, 21 mei 2013 - 21:55.

Geplaatste afbeelding

catherine
catherine
  • 40.162 berichten
OFFLINE

#112 Geplaatst 21 mei 2013 - 21:51

Ben blij voor je lutje dat je nu weet wat het is, natuurlijk is het geen goed nieuws maar nu kan het aanvaardings proces mss beginnen.
Het is niet gemakkelijk ik ken er ook niet zo veel van alleen van wat ik hoor van de leden hier op ks die het hebben.
Jullie kunnen mss steun bij mekaar zoeken.


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#113 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:05

steffie, zou je graag de gegevens hebben van de contactpersonen voor regio Antwerpen? Die regio is goed vertegenwoordigt met 5 contactpersonen en je kan op ma, di, woensd, donderd en vrijdag wel altijd iemand bereiken op bepaalde uren...

Lut, wil jij de contactpersonen voor regio Oost-Vlaanderen?

Dan stuur ik dat wel snel op via pm
Geplaatste afbeelding

Steffie_G
Steffie_G
  • 15.829 berichten
    • Locatie: Antwerpen
  • 2 katten
OFFLINE

#114 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:07

Bekijk berichtlathyrus, op 21 mei 2013 - 21:48, zei:

weet je wat het ook is steffie, ze geven tegenwoordig ook die diagnose aan mensen die geen cvs of fibro hebben maar die gelijkaardige symptomen hebben en waarvan ze gewoon niet meer weten wat ze ermee moeten doen
Dan vegen ze die mensen maar onder de mat van  cvs en fibro en zijn ze er vanaf want er is niks aan te doen en men moet er maar mee leren leven
Maar dat is allesbehalve goed voor de mensen die wel degelijk ME/cvs en/of fibromyalgie hebben, want diegenen die onterecht onder die mat geveegd worden zorgen ervoor dat er vertekende resultaten komen in de onderzoeken die naar die aandoeningen worden gedaan als er dan zulke mensen opgenomen worden in de proefpoel...

Op 12 mei was t trouwens wereld cvs dag
In alle landen besteedde men daar aandacht aan, de Niagara watervallen hebben zelfs een gepast kleurtje gekregen, maar in België negeren ze het gewoon en schuiven ze het onder de mat van psychiatrische aandoeningen, ook al heeft de wereldgezondheidsorganisatie (die alle aandoeningen en ziektes classificeert en België volgt al die  classificaties ook uitgezonderd van die van cvs) al sedert vroege jaren 60 cvs geclassificeerd als neurologische aandoening
In Noorwegen heeft de regering zich publiekelijk verontschuldigt tegenover de cvs patiënten omwille van de manier waarop die mensen al die jaren zijn behandeld
De manier waarop men in dit land omgaat met cvs patiënten is ronduit schandalig
De vereniging waarnaar ik een link gezet heb probeert er iets aan te veranderen maar de voorzitster zegt zelf dat het gewoon iedere keer opnieuw beginnen is, iedere keer men op het punt staat om eindelijk iets te bereiken voor de cvs patiënten verandert de regering en moet men opnieuw van vooraf aan beginnen
Het is gewoon te triestig voor woorden

Dat is inderdaad wel iets waar ik nog niet bij stil stond. Al zou ik zelf beter moeten weten.
M'n huisdokter (van vroeger) heeft ook fibro op m'n voorhoofd gestempeld 'omdat m'n moeder het had' allerhande pillen beginnen pakken waar ik alleen maar slechter van werd. Ah ja kon ook moeilijk anders, ik had geen fibro of cvs of dergelijke. Ik had gewoon een andere pil nodig met een veeeeeel lager hormoongehalte.
Maar ja, je moeder heeft het, dus wij gaan niet verder kijken jij hebt het dan automatisch ook! Terwijl ik dacht dat ze denken dat het niet erfelijk is?

Maar inderdaad, ze zouden hier in ons Belgenlandje wat begrip moeten opbrengen voor deze aandoening.
Een vriendin van me heeft het ook fibro + cvs en zij heeft jaren moeten knokken om op invaliditeit te mogen terug vallen.

Bekijk berichtlathyrus, op 21 mei 2013 - 22:05, zei:

steffie, zou je graag de gegevens hebben van de contactpersonen voor regio Antwerpen? Die regio is goed vertegenwoordigt met 5 contactpersonen en je kan op ma, di, woensd, donderd en vrijdag wel altijd iemand bereiken op bepaalde uren...

Dan stuur ik dat wel snel op via pm

Da's heel lief van je, maar mijn moeder woont in Leuven. Heb je daar misschien de gegevens van?

Time spent with cats is never wasted


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#115 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:10

In welke regio ligt leuven?
Ik heb gegevens van contactpersonen voor regio's Antwerpen, Brussel, Ieper, Limburg, Waasland en Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen
Ik weet dus niet in welke regio Leuven ligt :Ooops:
Geplaatste afbeelding

Steffie_G
Steffie_G
  • 15.829 berichten
    • Locatie: Antwerpen
  • 2 katten
OFFLINE

#116 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:12

Leuven is Vlaams Brabant, niet vertegenwoordigd dus :(

Time spent with cats is never wasted


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#117 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:19

Er is volgens mij wel in jouw regio een samenkomst iedere laatste dinsdag van de maand van 14u30 tot 17u
Staat toch zo in mijn boekje voor regio Leuven-Brabant, daar staat een telefoonnummer bij van een verantwoordelijke, wil je dat nummer hebben?
Daar kan je moeder dan misschien eens naar bellen om uitleg te vragen over oa die bijeenkomsten? (die gaan door in Nieuwrode blijkbaar op het adres van de ME-vereniging)

In het magazine dat je om de drie maanden krijgt staan er dus ook altijd bijeenkomsten vermeld in vanalle regio's (in t vorige boekje dus in Ieper, Leuven-Brabant, Mechelen maar er zijn ook nog bijeenkomsten op andere plaatsen hé)

Bewerkt door lathyrus, 21 mei 2013 - 22:21.

Geplaatste afbeelding

Steffie_G
Steffie_G
  • 15.829 berichten
    • Locatie: Antwerpen
  • 2 katten
OFFLINE

#118 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:21

Bekijk berichtlathyrus, op 21 mei 2013 - 22:19, zei:

Er is volgens mij wel in jouw regio een samenkomst iedere laatste dinsdag van de maand van 14u30 tot 17u
Staat toch zo in mijn boekje voor regio Leuven-Brabant, daar staat een telefoonnummer bij van een verantwoordelijke, wil je dat nummer hebben?
Daar kan je moeder dan misschien eens naar bellen om uitleg te vragen over oa die bijeenkomsten? (die gaan door in Nieuwrode blijkbaar op het adres van de ME-vereniging)

Ja geef maar door :) Nieuwrode is wel een beetje ver vrees ik, maar dan kan ze nog zien of ze er iets mee doet :)
Bedankt!!

Time spent with cats is never wasted


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#119 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:22

graag gedaan, ik stuur het je direct op via pm
Geplaatste afbeelding

Steffie_G
Steffie_G
  • 15.829 berichten
    • Locatie: Antwerpen
  • 2 katten
OFFLINE

#120 Geplaatst 21 mei 2013 - 22:25

Mercikkes ^^

Time spent with cats is never wasted