Spring naar inhoud


- - - - -

Lut in het ziekenhuis. (Nieuwe diagnose) #106#


  • Log in om te reageren
172 reacties op dit onderwerp
Lut
Lut
  • 11.643 berichten
  • 4 katten
OFFLINE

#121 Geplaatst 21 mei 2013 - 23:02

Even ter informatie

1)een interessante schets met alle mogelijke symptomen van fibromyalgia

Bijgevoegd bestand  CVS.rtf   408bytes   65 downloads


2)Daarna ook een goeie uitleg over wat CVS is

Bijgevoegd bestand  symptomen van fibromyalgie.pdf   794,84K   165 downloads


Bekijk berichtlathyrus, op 21 mei 2013 - 22:05, zei:



Lut, wil jij de contactpersonen voor regio Oost-Vlaanderen?

Dan stuur ik dat wel snel op via pm


Oh ja, heel graag!! Bedankt!!!!

Bewerkt door Lut, 21 mei 2013 - 23:02.


Elena
Elena
  • 1.401 berichten
OFFLINE

#122 Geplaatst 21 mei 2013 - 23:05

Geen leuke diagnose, maar toch beter dan MS. Ik vraag me wel af of een arts 'zomaar' even een diagnose kan stellen, maar ik hoop dat hij het bij het rechte eind heeft.

lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#123 Geplaatst 21 mei 2013 - 23:19

Lut t is opgestuurd

Bekijk berichtElena, op 21 mei 2013 - 23:05, zei:

Geen leuke diagnose, maar toch beter dan MS. Ik vraag me wel af of een arts 'zomaar' even een diagnose kan stellen, maar ik hoop dat hij het bij het rechte eind heeft.

daar stel ik mij dus ook vragen bij dat die diagnose zomaar even is gegeven, die diagnose is een proces van het uitsluiten van andere aandoeningen en ziektes en daar gaat meestal toch nogal wat  tijd over (er moeten een hele hoop onderzoeken en testen worden gedaan) plus dat je ook moet voldoen aan een hele hoop criteria
Geplaatste afbeelding

Mauro
Mauro
  • 7.714 berichten
    • Locatie: Oost-Vlaanderen
  • 2 katten
OFFLINE

#124 Geplaatst 21 mei 2013 - 23:32

Och Lutje...vind het zo erg dit te lezen... :(

Ik heb hier heel wat boeken liggen en alle nodige info...(jammer genoeg... :( )...vind het zo erg voor jou...de meeste mensen vinden dit inderdaad een "betere diagnose" als MS...en daar kan ik me echt niet over uitspreken...maar ik weet wel wat leven is met Fibromyalgie en CVS...en al de rest...en het is echt niet te onderschatten... :(

Vooral heel veel naar je eigen lichaam luisteren, niet over je eigen grenzen gaan...en echt aan jezelf denken !! Als het niet gaat, gaat het gewoon niet...heb ik ook moeten "leren"... ;)

Ik wil je vooral heel veel moed wensen en heel veel sterkte en steun...en altijd welkom !!! :hug: :hug: :hug:
Geplaatste afbeelding

catherine
catherine
  • 40.162 berichten
OFFLINE

#125 Geplaatst 22 mei 2013 - 00:01

Bekijk berichtlathyrus, op 21 mei 2013 - 23:19, zei:

Lut t is opgestuurd



daar stel ik mij dus ook vragen bij dat die diagnose zomaar even is gegeven, die diagnose is een proces van het uitsluiten van andere aandoeningen en ziektes en daar gaat meestal toch nogal wat  tijd over (er moeten een hele hoop onderzoeken en testen worden gedaan) plus dat je ook moet voldoen aan een hele hoop criteria


Ja dat vond ik nu ook. Effe dossier bekijken en hup voila resultaat.
Ik dacht toch ook dat daar een hoop onderzoeken aan vooraf gingen vooraleer tot deze aandoeningen te komen.
Heeft hij testen gedaan Lut, zou je niet beter eens bij een specialist gaan die daarvan gespecialiseerd is?


Lut
Lut
  • 11.643 berichten
  • 4 katten
OFFLINE

#126 Geplaatst 22 mei 2013 - 11:50

Bekijk berichtlathyrus, op 21 mei 2013 - 23:19, zei:

daar stel ik mij dus ook vragen bij dat die diagnose zomaar even is gegeven, die diagnose is een proces van het uitsluiten van andere aandoeningen en ziektes en daar gaat meestal toch nogal wat  tijd over (er moeten een hele hoop onderzoeken en testen worden gedaan) plus dat je ook moet voldoen aan een hele hoop criteria

Sorry, ik had niet verteld dat ik enkele jaren geleden bij de specialist voor fibro geweest ben in het UZ: Dr Rombaut.
Die man onderzocht me toen ook en zei toen dat hij in de richting van fibro dacht, maar dat er eerst enkele andere ziektes en toestanden moesten uitgesloten worden. Het kon volgens hem evengoed MS, of nog andere dingen zijn.
Daarna deden ze in het UZGent allerhande onderzoeken, bv. MRI van hoofd en lichaam, tot zelfs een ruggenmergpunctie!
Jammer dat mijn neurologe uit die resultaten dacht dat het wel eens MS zou kunnen zijn;
2 jaar later ging ik toen bij die specialist van gisteren geweest, die me toen verzekerde dat het geen MS was; De witte vlekken die op de MRI van mijn hersenen gezien waren, waren volgens hem helemaal niet volgens hetzelfde patroon als MS. Hij zei wel dat ik indien alle symptonen van toen terug kwamen, dat ik toen weer terug bij hem moest gaan. En dit is wat we dinsdag dus deden.
Hij onderzocht me uitgebreid en deed o.a. een "drukpuntentest" . Hij moest nog maar lichtjes druk uitoefenen op al die drukpunten (verspreid over het hele lichaam), en het deed al verschrikkelijk veel pijn!
Toen zei hij dat het fibromyalgie was. Toen ik zei dat mijn zus het ook had, was hij helemaal overtuigd.
Ik ben nu wel van plan om toch ook nog eens bevestiging te krijgen bij die dokter Rombaut in het UZG die de diagnose ook stelde bij mijn zus. Gewoon voor de zekerheid; maar eigenlijk twijfel ik er niet aan! Vooral niet nadat ik die lijst van symptomen gelzen had!
Ik zet hier nog eens de link naar die lijst
Bijgevoegd bestand  symptomen van fibromyalgie.pdf   794,84K   101 downloads


lathyrus
lathyrus
    • Locatie: oost-vlaanderen
  • 1 katten
OFFLINE

#127 Geplaatst 22 mei 2013 - 12:35

Bekijk berichtLut, op 22 mei 2013 - 11:50, zei:


Sorry, ik had niet verteld dat ik enkele jaren geleden bij de specialist voor fibro geweest ben in het UZ: Dr Rombaut.
Die man onderzocht me toen ook en zei toen dat hij in de richting van fibro dacht, maar dat er eerst enkele andere ziektes en toestanden moesten uitgesloten worden. Het kon volgens hem evengoed MS, of nog andere dingen zijn.
Daarna deden ze in het UZGent allerhande onderzoeken, bv. MRI van hoofd en lichaam, tot zelfs een ruggenmergpunctie!
Jammer dat mijn neurologe uit die resultaten dacht dat het wel eens MS zou kunnen zijn;
2 jaar later ging ik toen bij die specialist van gisteren geweest, die me toen verzekerde dat het geen MS was; De witte vlekken die op de MRI van mijn hersenen gezien waren, waren volgens hem helemaal niet volgens hetzelfde patroon als MS. Hij zei wel dat ik indien alle symptonen van toen terug kwamen, dat ik toen weer terug bij hem moest gaan. En dit is wat we dinsdag dus deden.
Hij onderzocht me uitgebreid en deed o.a. een "drukpuntentest" . Hij moest nog maar lichtjes druk uitoefenen op al die drukpunten (verspreid over het hele lichaam), en het deed al verschrikkelijk veel pijn!
Toen zei hij dat het fibromyalgie was. Toen ik zei dat mijn zus het ook had, was hij helemaal overtuigd.
Ik ben nu wel van plan om toch ook nog eens bevestiging te krijgen bij die dokter Rombaut in het UZG die de diagnose ook stelde bij mijn zus. Gewoon voor de zekerheid; maar eigenlijk twijfel ik er niet aan! Vooral niet nadat ik die lijst van symptomen gelzen had!
Ik zet hier nog eens de link naar die lijst
Bijlage symptomen van fibromyalgie.pdf


ik bedoelde dus de diagnose van  cvs, dat dat een heel proces is van het uitsluiten van andere ziektes en aandoeningen en dat je moet voldoen aan een hoop criteria ook , er zijn een hele hoop nevensymptomen bij cvs ;)
Geplaatste afbeelding

Randa
Randa
  • 6.208 berichten
    • Locatie: Dendermonde
  • 7 katten
OFFLINE

#128 Geplaatst 22 mei 2013 - 13:05

Bekijk berichtElena, op 17 mei 2013 - 16:09, zei:

MS is inderdaad erfelijk
Even moet er hier toch iets van het hart.  Ik heb een schoonzus die al heel veel jaren MS heeft.  Zij geeft ook overal lezingen en doet regelmatig mee aan proefprojecten.
MS is géén erfelijke ziekte.  In heel haar familie is zij de enige die het heeft!  ook haar kinderen hebben géén MS.
Zowel mijn broer als mijn schoonzus zijn werkend lid van de MSLiga en zetten zich hier heel intens voor in. Zij kennen uiteraard heel veel mensen die MS hebben en elke nieuwe patient in de omgeving van Dendermonde leren zij kennen en nergens komt het familiaal voor!

Het is namelijk wel zo hoe meer je naar het zuiden gaat hoe minder het voorkomt en dit zou te maken hebben met de vitamine D die je via het zonlicht opneemt.

@Lut  ik hoop dat je heel dit nieuwe gegeven van CVS en Fybromyalogie heel snel een plaats weet te geven en er mee leert om te gaan.  Proffessor De Bruyne in het UZ in Gent is inderdaad een heel goede specialist.

Groetjes Randa en de poesjes Nisaba, Maicis, Storm, Trouble, Winter, Party, Kiri, Quecha, Quirina, Umika, Tessa, Lotje, Mira, Ziva and Sadie

catherine
catherine
  • 40.162 berichten
OFFLINE

#129 Geplaatst 22 mei 2013 - 13:20

Ha ok er zijn vroeger onderzoeken al over gebeurd. Maar moeten die na zoveel jaren niet herhaald worden om te zien hoe het geëvolueerd is?

Een vriendin van mij heeft ook MS en ze is ook de enige in heel haar familie tegen haar hebben ze ook gezegd dat het helemaal niet erfelijk was, want ze was bang dat haar zoon het zou kunnen krijgen.


Elena
Elena
  • 1.401 berichten
OFFLINE

#130 Geplaatst 22 mei 2013 - 13:46

MS is misschien niet erfelijk in de gebruikelijke zin van het woord, maar in sommige families is er wel degelijk een aanleg voor de ziekte, de kans is dus iets hoger dat kinderen van ms-patiënten deze ziekte zullen krijgen dan kinderen van ouders zonder MS. Deze kans is dus niet groot, maar is er wel. Het is evenwel geen reden om geen kinderen te krijgen, aangezien de kans op MS verwaarloosbaar klein is. Ik ken wel patiënten waarin het familiaal voorkomt. Ik denk dat het laatste over de genen en erfelijkheid nog niet helemaal gekend is. Maar ik was dus wel fout als ik zomaar opperde dat het 'erfelijk' is, de kans dat het iets anders is is wellicht veel groter.

hier een stukje erover: Many people ask if MS may be inherited. While MS in not hereditary, individuals may be "genetically susceptible," increasing their risk of MS. This risk is slight, with only a three-to-four percent chance of a child (with a parent who has MS) being diagnosed with MS sometime in his or her future.
Researchers believe that genetics are only one piece to the puzzle, and other factors (such as common viruses, environment, diet, etc.) are also necessary to develop MS. Additionally, MS research is making great strides toward identifying causes and fine-tuning effective treatments.

Bewerkt door Elena, 22 mei 2013 - 13:54.


Randa
Randa
  • 6.208 berichten
    • Locatie: Dendermonde
  • 7 katten
OFFLINE

#131 Geplaatst 22 mei 2013 - 15:47

Bekijk berichtcatherine, op 22 mei 2013 - 13:20, zei:

Ha ok er zijn vroeger onderzoeken al over gebeurd. Maar moeten die na zoveel jaren niet herhaald worden om te zien hoe het geëvolueerd is?

Een vriendin van mij heeft ook MS en ze is ook de enige in heel haar familie tegen haar hebben ze ook gezegd dat het helemaal niet erfelijk was, want ze was bang dat haar zoon het zou kunnen krijgen.

Die onderzoeken worden ook constant gedaan hoor.  Mijn schoonzus heeft gedurende jaren deel genomen aan allerlei testen in het UZ van Gent. Zo een jaar en een half geleden nadat ze een zware opstoot gedaan had waardoor ze niet meer kon schrijven (schreef alle letters en cijfers door elkaar) zijn ze gestart met een nieuw medicijn.  Mijn schoonzus had heel wat problemen met gaan enz.  zij is al meer dan 15 jaar MS patient.  Het gevolg van deze proeven (proeven op mensen) had zij dat medicijn gekregen.  Het gevolg van de inname van dit medicijn zij kan terug normaal lezen en schrijven, zij kan terug fietsen (was al meer dan 10 jaar onmogelijk).  Zij was een van de weinige bij wie dit medicijn geholpen heeft en dit middel is ook op de markt gebracht en voor sommige mensen is het bruikbaar zolang men niet in progressieve fase zit.
Is het de oplossing, is het het geneesmiddel niemand kan het zeggen maar mijn schoonzus is er voorlopig mee gebaat.  andere zijde van de medaille mijn schoonzus is begin dit jaar geopereerd aan borst kanker is dit geneesmiddel de oorzaak ? nobody knows.
Gedurende al de jaren werden ook in het kader van testen de kinderen van mijn broer getest, enkel omdat zij willen meewerken aan het onderzoek.  Nooit was er een indicatie dat zij dit ook zouden oplopen.

Groetjes Randa en de poesjes Nisaba, Maicis, Storm, Trouble, Winter, Party, Kiri, Quecha, Quirina, Umika, Tessa, Lotje, Mira, Ziva and Sadie

Lut
Lut
  • 11.643 berichten
  • 4 katten
OFFLINE

#132 Geplaatst 22 mei 2013 - 17:50

Voor de duidelijkheid: ik weet heel goed wat MS is, want mijn mama had het!! Dankzij de toegewijde zorg van mijn papa is ze nog 85 geworden; ze was wel total afhankelijk...! Ik ken ook de mS-Liga, want ik ben er dikwijls mee naartoe geweest.
Dat MS niet erfelijk is hebben ze ook altijd gezegd hier, maar het is echter ook niet onmogelijk dat een ander lid in de familie het ook krijgt, zij het dan niet per genetische faktoren.
Ik ben echt wel heel blij dat ik dat niet heb, het ios net als kanker een vreselijke ziekte....

't Is ook net omdat ik helemaal zeker wil zijn van de diagnose dat ik naar Dr.Rombaut in het UZGent wil gaan


miranda
miranda
  • 7.838 berichten
    • Locatie: Heusden(Gent)
  • 1 katten
OFFLINE

#133 Geplaatst 22 mei 2013 - 21:42

Bekijk berichtLut, op 22 mei 2013 - 17:50, zei:

Voor de duidelijkheid: ik weet heel goed wat MS is, want mijn mama had het!! Dankzij de toegewijde zorg van mijn papa is ze nog 85 geworden; ze was wel total afhankelijk...! Ik ken ook de mS-Liga, want ik ben er dikwijls mee naartoe geweest.
Dat MS niet erfelijk is hebben ze ook altijd gezegd hier, maar het is echter ook niet onmogelijk dat een ander lid in de familie het ook krijgt, zij het dan niet per genetische faktoren.
Ik ben echt wel heel blij dat ik dat niet heb, het ios net als kanker een vreselijke ziekte....

't Is ook net omdat ik helemaal zeker wil zijn van de diagnose dat ik naar Dr.Rombaut in het UZGent wil gaan


bij wie ben je nu geweest die de diagnose heeft gesteld?


Lut
Lut
  • 11.643 berichten
  • 4 katten
OFFLINE

#134 Geplaatst 22 mei 2013 - 21:45

Dat staat hier al, op post #106

Randa
Randa
  • 6.208 berichten
    • Locatie: Dendermonde
  • 7 katten
OFFLINE

#135 Geplaatst 23 mei 2013 - 15:57

Bekijk berichtLut, op 22 mei 2013 - 17:50, zei:

Voor de duidelijkheid: ik weet heel goed wat MS is, want mijn mama had het!! Dankzij de toegewijde zorg van mijn papa is ze nog 85 geworden; ze was wel total afhankelijk...! Ik ken ook de mS-Liga, want ik ben er dikwijls mee naartoe geweest.
Dat MS niet erfelijk is hebben ze ook altijd gezegd hier, maar het is echter ook niet onmogelijk dat een ander lid in de familie het ook krijgt, zij het dan niet per genetische faktoren.
Ik ben echt wel heel blij dat ik dat niet heb, het ios net als kanker een vreselijke ziekte....

't Is ook net omdat ik helemaal zeker wil zijn van de diagnose dat ik naar Dr.Rombaut in het UZGent wil gaan

Je hebt helemaal gelijk hoor dat je alles wil uitsluiten.  Hij is de dr van mijn schoonzus en zeer goed.
ik hoop echt dat alles ok komt.  Mijn uitleg over MS was niet naar jou maar naar Elena die poste dat het erfelijk is.
groetjes en kop hé laat je niet doen door welke ziekte dan ook !

Groetjes Randa en de poesjes Nisaba, Maicis, Storm, Trouble, Winter, Party, Kiri, Quecha, Quirina, Umika, Tessa, Lotje, Mira, Ziva and Sadie