Spring naar inhoud


- - - - -

Leven met een ziekte of handicap.


  • Log in om te reageren
78 reacties op dit onderwerp
Guest_Pinkbubblegum_*
Guest_Pinkbubblegum_*
OFFLINE

#46 Geplaatst 27 augustus 2009 - 18:34

Ik haat mensen die staren en grapjes maken over gehandicapte mensen omdat ze gewoon niet weten hoe het is om voor zo'n persoon te moeten zorgen.

Mijn mama is mentaal gehandicapt, ze heeft het verstand van een kind van 6 jaar. Vroeger was ze beter, maar je merkte eraan dat ze achter was. Op mijn 3 jaar zijn mijn ouders gescheiden, van toen af aan is het enorm achteruit gegaan met mijn mama. Ze is van in de ene depressie in de andere gesukkeld, van in de ene psychiatrie naar de andere. Tot op heden is het alleen maar achteruit gegaan.

Mijn grootouders hebben de opvoeding van mij op zich genomen terwijl ze ook nog eens de zorg voor mijn mama hadden. Mama heeft altijd thuis gewoond maar dat was gewoon niet meer leefbaar, je moest haar constant in het oog houden of ze zou 5x dag een bad nemen, alles leegeten, ergens naartoe fietsen zonder iemand het wist of gewoonweg brand stichten door haar sigaret niet tegoei uit te doen. Ook begon haar karakter moeilijker en moeilijker te worden, ze reageerde vaak agressief en van die toestanden.

Mijn grootouders hebben besloten om haar onder 'begeleid wonen' te laten opnemen, momenteel verblijft ze daar nog altijd. Elke zondag gaan mijn tantes en ik haar afwisselend halen om met haar ergens naartoe te gaan en haar toch een fijne dag te bezorgen. Mama kan redelijk veel naar mensen staren, of gewoon naar een onbekende wuiven en er iets tegen zeggen in de trant van ' ik heb het moeilijk'. Het is soms beschamend wat ze zegt maar zij weet zelf niet beter. Mensen bekijken haar dan of kijken haar na, zitten vanalles over haar te zeggen of lachen haar gewoon uit.. dit breekt mijn hart gewoon...

Zelf is ze ook niet makkelijk tegen mij, als ik met haar ga wandelen en iets drinken en ze krijgt haar zin niet dan is het hek van de dam en is er voor de hele dag niets meer mee aan te vangen. Zo heeft ze een paar keer tegen mij gezegd 'gij zijt mijn dochter niet meer' als ik haar terug naar haar verblijf bracht... dit doet pijn, zeker omdat je alles doet voor haar, maar vanbinnen weet je ook dat ze het niet meent.

Het is zwaar zowel voor ons als voor haar...ik heb het er enorm moeilijk mee dat mijn mama zo is maar ik hou me telkens ik haar zie sterk en probeer haar een fijne dag te geven.

Dus ik vind het schandalig dat mensen niet met zieke of gehandicapte mensen willen omgaan, zij kunnen er toch niets aan doen?? Het gevoel alleen al als je een lach op die mensen hun gezicht kan toveren is zo fijn, dat de mensen daar maar eens aan denken ipv ze altijd maar 'raar' te bekijken...  


Nasa
Nasa
  • 5.382 berichten
  • 3 katten
OFFLINE

#47 Geplaatst 27 augustus 2009 - 18:47

crazy_catlady zei:

  Normaal moest ik naar bijzonder onderwijs, maar ik ben nu door het middelbaar geraakt (een jaartje langer over gedaan, maar seg, zoveel maakt dat nu niet uit eh) en we zullen wel zien voor de hoge school zeker?

Super! Hogeschool zal je ook wel lukken, kies iets dat je interesseert en dan is het niet zo moeilijk om je best te doen.
Bij mijn broer zeiden ze ook ooit dat hij naar het bijzonder onderwijs moest en hij heeft ook zijn middelbaar afgemaakt.

Guest_ZIPPO EN LOTTE_*
Guest_ZIPPO EN LOTTE_*
OFFLINE

#48 Geplaatst 07 september 2010 - 16:54

ik haat het dat iedereen die ik tegen komt vraagt waar ik werk..
en dan moet ik uitleggen dat ik niet meer werk door mijn ziekte..
de meeste mensen begrijpen dat niet;ze denken dat ik te lui ben en geen zin heb om te gaan werken.terwijl ik niet mag gaan werken :s ppffff

Cilia
Cilia
  • 3.784 berichten
    • Locatie: Oost-Vlaanderen
OFFLINE

#49 Geplaatst 07 september 2010 - 17:09

Ik heb toen ik eeen jaar of 2 was nierkanker gekregen;
Dat was dan 2 jaar aan een stuk ziekenhuis in, ziekenhuis uit.
Een stuk van mijn lever een één nier hebben ze dan weggehaald;
Ik heb dus op mijn buik een groot 'kruis', een litteken van toen.
In het eerste jaar middelbaar vroeg mijn leraar LO
waar dat van kwam en toen heb ik het vertelt.
De dag daarna moest ik bij de onderdirecteur komen, ik wist niet waarom
en toen bleek dat die leerkracht dat vertelt had,
en zei ze dingen als 'als je erover wilt praten kom maar enz.'
Ik had toen echt het gevoel van :o
Dat nieuwtje is dan ook de hele school rond gegaan en als snel kreeg ik vragen
'is da waar???'.
Maar meestal zeggen op voorhand 'als je het wilt vertellen hé'
Maar ik heb daar dus echt geen moeite mee O:)
Tikje raar mss, maar tis al lang geleden en ik herinner
me eigenlijk bijna niets van alleen dat ik veel tekenfilms bekeek.
Ik heb er dus echt geen moeite mee om erover te praten maar de mensen bekijken me dan zo van 'wow, heftig :o '.
Maar als ik er zelf niets aan overheb gehouden is alles toch oké?
Ik heb gewoon een nier minder ;)
Ik vind mezelf dus niet zielig ofzo :p
En ik vind het soms zelfs irritant dat anderen denken dat dat wel het geval is O:)
Geplaatste afbeelding
Groetjes van Cilia en pootje van Zazou*=^x^=

Smitten Kitten
Smitten Kitten
  • 11.119 berichten
OFFLINE

#50 Geplaatst 07 september 2010 - 17:16

Toevallig Wilms Tumor, Cilia?

Bewerkt door Smitten Kitten, 07 september 2010 - 17:25.


Cilia
Cilia
  • 3.784 berichten
    • Locatie: Oost-Vlaanderen
OFFLINE

#51 Geplaatst 07 september 2010 - 17:20

Smitten Kitten zei:

Toevallig Willems Tumor, Cilia?

Eh... ik zou het niet weten :ha
Ik dacht gewoon nierkanker, maar mijn ouders praten er niet graag over,
mijn leven heeft toen eens aan een zijden draadje gehangen, was dus een bange periode.
Geplaatste afbeelding
Groetjes van Cilia en pootje van Zazou*=^x^=

veerlevs
veerlevs
  • 2.275 berichten
    • Locatie: Antwerpen
  • 2 katten
OFFLINE

#52 Geplaatst 07 september 2010 - 17:27

Veel mensen hebben nooit leren omgaan met "zieken".  Waarom zitten er in de middelbare scholen niet meer lichamelijk gehandicapten?  Jeugd zou dit dan gewoon zijn en niet staren en zo.
Mijn vriendin had 2 jaar geleden borstkanker.  Van al haar vrienden en vriendinnen schoot er bijna niemand over.  Ik sprak minstens 1X per week met haar af en mijn deur stond altijd open.
Vorig jaar ben ik dan op mijn beurt goed ziek geweest.  Gelukkig was mijn vriendin er toen voor mij ook.
Ik heb geen problemen met gehandicapten en/of zieken, maar merk wel dat er vele mensen vreemd reageren als ze met zieken of gehandicapten te maken krijgen.
Ik begrijp niet goed waarom :trance:

Nele
Nele
  • 4.789 berichten
    • Locatie: Dudzele
  • 8 katten
OFFLINE

#53 Geplaatst 07 september 2010 - 18:04

ZIPPO EN LOTTE zei:

ik haat het dat iedereen die ik tegen komt vraagt waar ik werk..
en dan moet ik uitleggen dat ik niet meer werk door mijn ziekte..
de meeste mensen begrijpen dat niet;ze denken dat ik te lui ben en geen zin heb om te gaan werken.terwijl ik niet mag gaan werken :s ppffff

idd, dat vind ik ook verschrikkelijk!!!! "en wat doe je van werk???"  "euh, ik kan niet meer gaan werken..." heb dan geen zin om dat telkens uit te leggen, maar ben bijna verplicht om me te 'verantwoorden' omdat ze me heel raar bekijken! op veel begrip moet ik alleszins ook niet rekenen...
Geplaatste afbeelding

Guest_ZIPPO EN LOTTE_*
Guest_ZIPPO EN LOTTE_*
OFFLINE

#54 Geplaatst 07 september 2010 - 18:09

Nele zei:

idd, dat vind ik ook verschrikkelijk!!!! "en wat doe je van werk???" "euh, ik kan niet meer gaan werken..." heb dan geen zin om dat telkens uit te leggen, maar ben bijna verplicht om me te 'verantwoorden' omdat ze me heel raar bekijken! op veel begrip moet ik alleszins ook niet rekenen...

ja idd!!!dat gevoel heb ik ook
mijn vriend is zelfstandig en ik zeg dat ik werk in zijn zaak!!!
neh ze kunn de pot op!!!

op mijn begrip kan je wel rekenen!!

Guest_Isabel_*
Guest_Isabel_*
OFFLINE

#55 Geplaatst 07 september 2010 - 18:35

Ik heb jullie verhalen doorgenomen en ik kan me er ook wel in vinden. :) Een paar jaartjes terug kreeg ik dus ook erge problemen waardoor ik toen mijn baarmoeder en zo moest laten weghalen. En ik wou toen dat iedereen wat normaal tegen me deed, maar aan de andere kant wou ik er ook wel eens met iemand over praten. Er waren toen ook enkele mensen die me lieten vallen, maar 1 vriendin bleef me bezoeken. :duim:

En het omgaan met zieke mensen is niet altijd even makkelijk, ik spreek ook uit ervaring. Enkele maanden geleden is dus mijn bazin en tevens goede vriendin gestorven aan longvlieskanker. :cry: Eerst kreeg ze keelkanker, een jaar of 2 geleden, daar geneesde ze zogezegd van, maar in september vorig jaar kreeg ze te horen dat ze dus longvlieskanker had. Eerst spraken ze over genezing, dus bestralingen volgden, maar zo rond eindejaar kwam het bericht dat ze niet meer kon geholpen worden.
En toen begon het; hoe moet je dan omgaan met iemand die gaat sterven????? :onzeker: Die eerste dagen wist ik niet hoe me te gedragen en ik was constant bij haar. Af en toe wou ze er echt constant over praten, en 10min erna moest ik normaal doen tegen haar. Moeilijk hoor. Maar toen ze echt palliatief werd werd het echt ondraaglijk. Je kon niks meer goed doen voor haar en toch had ze me constant nodig. Haar helpen verzorgen e.d. En ik wou afstand nemen, maar dat kon niet, ze was tenslotte mn vriendin.
En toen is ze gestorven. Zoals enkele van jullie hier wel al gelezen hebben heb ik het ook verschrikkelijk moeilijk gehad. En ik wil me niet zo meer hechten aan iemand die ziek is, maar om te zeggen van totaal geen contact, dat is er over hoor.

Heel veel luisteren, veel mee praten, een schouder aanbieden, 's iets leuk samen doen, en ook echt normaal doen....allemaal ontzettend belangrijk. :)

Thundernimf
Thundernimf
  • 3.787 berichten
    • Locatie: Antwerpen
  • 5 katten
OFFLINE

#56 Geplaatst 07 september 2010 - 18:43

Ik vind het moeilijk om bij gehandicapten een 'juiste' houding aan te nemen omdat ik niet weet welke dit is. Begrijp me niet verkeerd: ik heb niets tegen gehandicapten, maar ik heb bijvoorbeeld altijd het gevoel dat ik oogcontact moet vermijden omdat ze anders denken dat ik staar. Of als ik met iemand in een rolstoel wil praten, weet ik nooit of ze graag hebben dat ik me buk ofzo zodat ik op ooghoogte met hen kan praten of ze dat niet fijn vinden enz...

Cilia
Cilia
  • 3.784 berichten
    • Locatie: Oost-Vlaanderen
OFFLINE

#57 Geplaatst 07 september 2010 - 18:46

Smitten Kitten zei:

Toevallig Wilms Tumor, Cilia?

Ik heb het es opgezocht, ik weet het niet zeker maar het zou kunnen;
Ze hebben het bij mij ontdekt doordat er iets raars was bij mijn buik ofzo :s
Geplaatste afbeelding
Groetjes van Cilia en pootje van Zazou*=^x^=

Guest_temptation_*
Guest_temptation_*
OFFLINE

#58 Geplaatst 07 september 2010 - 19:06

3 jaar geleden hebben ik burn out gekregen, ik heb er sommmige momenten nog wel last van, maar medicatie neem ik al een tijdje niet meer, nu ben ik op de moment op de sukkel met men pols, intersectiesyndroom :(
Men oudste zoon heeft een uitgestelde autisme spectrum diagnose,
hij volgt Kine, Logo en gaat vanaf dit schooljaar naar een bijzonder onderwijs.

Men beste vriendin heeft suikerziekte,men andere vriendin heeft ms.

Ik vindt als er een band is met de mensen, mag je ze niet in de steek laten.
ze zijn ook maar mensen die nood hebben aan vriendschap.
en zoals ik meestal zeg, ik heb liever weinig echte vrienden, dan veel schijnheilige vrienden :evil: klinkt mss erg, maar dat is mijn mening. :oops:

Kathleen
Kathleen
  • 7.941 berichten
    • Locatie: Deurne
  • 2 katten
OFFLINE

#59 Geplaatst 07 september 2010 - 19:21

Pff, om het met de woorden van mijn huisarts te zeggen: "je zou er depressief van worden"
Van het onbegrip, de onmacht, het gevoel nutteloos te zijn, vrienden die wegvallen omdat je geen 500 m meer mee kan wandelen, sociale contacten die wegvallen,..
En als je toch eens "over je grens gaat" en je een leuke tijd hebt en niemand iets aan je merkt dan mag je het nadien dubbel en dik bekopen.
Gelukkis bestaat er tegenwoordig zoiets als internet :oops:
Geplaatste afbeelding
Wanneer je verdrietig bent, kijk dan in je hart en je zal zien dat je weent om wat je vreugde schonk

Tinne
Tinne
  • 9.443 berichten
    • Locatie: Boom
  • 2 katten
OFFLINE

#60 Geplaatst 07 september 2010 - 19:44

Ik ben al slechthorend van mijn geboorte. Hebben ze pas ontdekt in de kleuterklas. Ok ja ik hoor niet altijd alles. Maar dan zeg ik dat ook en vraag ik om iets te herhalen. Ik draag tevens hoorapparaatjes. Links en rechts. Dat is totaal geen probleem. Ik merk zelf niet meer dat ik ze aan heb, dus het is soms raar als mensen zo staren en vragen 'he, wat is dat in je oor?'. Dan denk ik altijd 'ale lap, weer iemand die nog nooit een hoorapparaat heeft gezien'. De stomste vragen kwamen op school altijd van de jongens. Zo van: hoor jij dan nog zonder die dingen? Doet dat pijn als je die in hebt? Moet jij dan eigenlijk niet naar zo'n speciale school? Etc.

Sinds mijn 15-16 jaar weet ik ook dat ik glutenintolerantie heb. Ik mag dus niets eten waar tarwe, rogge, haver, gerst en spelt in zit. Gerst verdraag ik nog redelijk gelukkig. Maar toch durf ik bijvoorbeeld geen bier drinken. Omdat ik weet dat ik van 1 keer iets verkeerd te eten serieus ziek kan zijn. Zelfs van 1 stomme kruimel. Ik ben nu 20. Het was even aanpassen, maar ik ben gewend geraakt aan het glutenvrije dieet. En ja ik kan soms al eens zeggen 'pff weer iets dat ik niet mag eten'. Maar dat is dan eerder lachend bedoeld. Ik bekijk het positief. Zo mag ik bijvoorbeeld geen pateekes eten. Toch goed voor mijn lijn, niet?

Door mijn glutenintolerantie heb ik ook spastische darmen. Als ik weer veel last heb dan neem ik Spasmomen. Ondertussen is het weer even geleden dat ik dat heb moeten nemen. Ik heb vooral last van mijn darmen als ik veel stress heb of te veel melkproducten heb gegeten.

Met handicap of ziekte heb ik absoluut geen problemen. Ik heb 1 achterneefje met het Syndroom van Down en zijn broertje heeft de ziekte van Duchenne. Mijn tante heeft Sclerodermie. Mijn moeder heeft epilepsie. Mijn broer is flink ziek geweest toen hij 2 jaar oud was, een maagontsteking of zoiets. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Geplaatste afbeelding
Vandaag is morgen gisteren.